Descripci?n:Hola, me llamo José Carlos Galera L?zaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1ª de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; ?ramos una familia feliz hasta que una ?terrible pesadilla? nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros hab?is visto la pel?cula ?El aceite de la vida?, en esa pel?cula se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad gen?tica, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 ? 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulaci?n de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y gl?ndulas suprarrenales. Las gl?ndulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulaci?n de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso el?ctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, o?do, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagn?stico.
La única soluci?n posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ?sea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de ?xito, pero ya sab?is como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 ?, como podráis entender es una cifra muy elevada y un desaf?o conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podéis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones f?sicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sí que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compa?eros, jugar con mi Nintendo, etc.? Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oy?ndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Actualizado ( Mi?rcoles, 08 de Octubre de 2008 23:20
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Mi?rcoles, 08 de Octubre de 2008 22:26
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Beneficiario: José Carlos Galera L?zaro
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Registrado: Dec 28, 2007 Mensajes: 224 Puntos: 5064
Publicado: Mie 22 Oct, 2008 11:48 amAsunto:
Hola, ayer salió el niño con sus padres en el programa de Ana Rosa, no es mentira. Tiene 2 años de plazo y según dijo su padre en 6 meses se veré afectado en el cerebro de forma irrebersible así que no hay mucho tiempo. En el programa de Ana Rosa pusieron esta web para ayudar: www.unavidaparacarlos.es y mandar un mensaje con el texto AYUDACARLOS al 7844. Yo lo hice. Esperemos que entre todos consigan los 700.000 ? que necesitan.
Registrado: Aug 19, 2008 Mensajes: 879 Puntos: 23487
Publicado: Mie 22 Oct, 2008 11:50 amAsunto:
Bueno vamos a ver si con un poquito de cada uno podemos ayudar a Carlos. Yo además de mandar el correo, he pensado en imprimir esta noticia y ponerla en el cole.
Registrado: Aug 31, 2007 Mensajes: 6353 Puntos: 108343 Ubicación: Soy canaria pero vivo en Madrid
Publicado: Mie 22 Oct, 2008 11:58 amAsunto:
Es muy duro para unos padres ver como su hijo enferma.... pero más debe serlo,.. que para curase tenga que salir fuera de España,.. espero que todo salga positivamente,.... estas cosas nos hacen pensar mucho
Registrado: Nov 28, 2007 Mensajes: 294 Puntos: 14365 Ubicación: Asturias
Publicado: Mie 22 Oct, 2008 12:33 pmAsunto:
Yo mandé ayer un SMS
Visteis la peli? Creo que Lorenzo se muri? a los 30 años.
Me parece muy importante lo que hicieron y todo lo que lucharon us padres.Pero despues de tanto tiempo todavia sigue habiendo mas padres intentando salvar a sus hijos
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