Registrado: Jun 11, 2005 Mensajes: 1211 Puntos: 48320
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 9:51 amAsunto:
HOla chicas! Os leo mucho aunque no participe, lo suelo hacer más en el de manualidades y en el de la thermo, pero me gustaría unirme y contaros mi historia.
Conocí a Benjamín en el verano de 1997 por un amigo común y esa noche, a pesar de que me torturó con más de 100 chistes, algó saltó dentro de mí, diciendo este es especial...teníamos sólo 17 años. Nos hicimos inseparables, hablabamos continuamente por teléfono, pero no empezamos nada hasta el 12 de diciembre, cuando me besó en una estación de tren (qué poético). Ahí empezó una relación preciosa, llena de risas, inocencia y del amor más puro que puedo imaginar, pero llena también de sinsabores porque aunque él es maravilloso, su familia es super problemática y me hicieron la vida imposible durante 3 largos años, en los que pasé por una dura depresión. En diciembre del 2000 todo cambió, a Benja le echaron de casa y yo tuve que ayudarle a reorganizar toda su vida.
En 2002, cuando llevabamos casi 5 años juntos pasamos una mala época, el pensó que ya no me quería igual y decidió que lo dejasemos, estuvimos 5 meses separados, cada uno haciendo su vida, prácticamente sin vernos ni hablarnos...pero volvimos a tener contacto y yo me di cuenta de que me moría sin él y se lo hice saber, él me dijo que no me quería hacer sufrir nunca más y que sólo volvería conmigo el día que estuviese seguro de que sería para siempre...y no tardo ni 10 días en asegurarse! Desde entonces nuestra relación ha sido mucho más fuerte y madura y creo que aquel descanso nos vino de maravilla.
En mayo de 2004 me quedé embarazada sin buscarlo...hicimos la prueba juntos...y a mí me dio por llorar (yo vivía con mis padres y no sabía como afrontarlo, no tenía trabajo fijo ni nada) y a él por reir...casi me lo cargo! Pero desde ese momento salió todo rodado, nos compramos un pisito, aprobé mi oposición embarazada de7 meses y nació Yaiza, que vino a colmarnos de emoción y a enseñarle a Benjamín lo que es una verdadera familia. Como padre es estupendo, a veces le descubro mirando a Yaiza con los ojos llenos de lágrimas...su vida ha sido tan dura! Como marido (bueno, futuro, porque nos casamos en agosto), no puede ser mejor. Hace dos meses me han diagnosticado una enfermedad cardiaca muy grave y no se ha separado de mí ni un momento , ha pasado noches y noches en vela y encima me hace reir a cada momento. Por mi enfermedad tengo contraindicado el embarazo, así que Yaiza será mi única hija biológica, porque tras el verano queremos empezar los tramites de la adopción....
Bueno, pues eso es todo.... _________________ www.sonriealavida-yaiza.blogspot.com
Registrado: Feb 06, 2005 Mensajes: 6438 Puntos: 230831 Ubicación: ahora viviendo en Londres
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 10:36 amAsunto:
Makesta escribió:
HOla chicas! Os leo mucho aunque no participe, lo suelo hacer más en el de manualidades y en el de la thermo, pero me gustaría unirme y contaros mi historia.
Conocí a Benjamín en el verano de 1997 por un amigo común y esa noche, a pesar de que me torturó con más de 100 chistes, algó saltó dentro de mí, diciendo este es especial...teníamos sólo 17 años. Nos hicimos inseparables, hablabamos continuamente por teléfono, pero no empezamos nada hasta el 12 de diciembre, cuando me besó en una estación de tren (qué poético). Ahí empezó una relación preciosa, llena de risas, inocencia y del amor más puro que puedo imaginar, pero llena también de sinsabores porque aunque él es maravilloso, su familia es super problemática y me hicieron la vida imposible durante 3 largos años, en los que pasé por una dura depresión. En diciembre del 2000 todo cambió, a Benja le echaron de casa y yo tuve que ayudarle a reorganizar toda su vida.
En 2002, cuando llevabamos casi 5 años juntos pasamos una mala época, el pensó que ya no me quería igual y decidió que lo dejasemos, estuvimos 5 meses separados, cada uno haciendo su vida, prácticamente sin vernos ni hablarnos...pero volvimos a tener contacto y yo me di cuenta de que me moría sin él y se lo hice saber, él me dijo que no me quería hacer sufrir nunca más y que sólo volvería conmigo el día que estuviese seguro de que sería para siempre...y no tardo ni 10 días en asegurarse! Desde entonces nuestra relación ha sido mucho más fuerte y madura y creo que aquel descanso nos vino de maravilla.
En mayo de 2004 me quedé embarazada sin buscarlo...hicimos la prueba juntos...y a mí me dio por llorar (yo vivía con mis padres y no sabía como afrontarlo, no tenía trabajo fijo ni nada) y a él por reir...casi me lo cargo! Pero desde ese momento salió todo rodado, nos compramos un pisito, aprobé mi oposición embarazada de7 meses y nació Yaiza, que vino a colmarnos de emoción y a enseñarle a Benjamín lo que es una verdadera familia. Como padre es estupendo, a veces le descubro mirando a Yaiza con los ojos llenos de lágrimas...su vida ha sido tan dura! Como marido (bueno, futuro, porque nos casamos en agosto), no puede ser mejor. Hace dos meses me han diagnosticado una enfermedad cardiaca muy grave y no se ha separado de mí ni un momento , ha pasado noches y noches en vela y encima me hace reir a cada momento. Por mi enfermedad tengo contraindicado el embarazo, así que Yaiza será mi única hija biológica, porque tras el verano queremos empezar los tramites de la adopción....
Bueno, pues eso es todo....
que emocionante Makesta!!
tienes que quedarte mas por aqui y contarnos cosas de tu peque!!!
_________________
Registrado: Mar 05, 2005 Mensajes: 2153 Puntos: 60898
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 6:09 pmAsunto:
Makesta que historia, yo al igual tengo una enfermedad que se me desarrolló en el embarazo, es en los músculos, es de las raras y además huérfana ya que no tiene medicación, sólo corticoides para evitar que los músculos se inflamen e inmunosupresores para bajar las defensas y que trabajen menos, debido a esto tampoco podré tener más hijos, desde los siete meses de embarazo no me podía levantar de la cama yo sóla, mi marido me duchaba, vestía, peinaba, todo me lo hacía, comiamos en casa de una tia mia y todo se lo achacaban a la barriga, cuando nació Pablo yo seguía igual, fuí dos veces al hospital y no me hicieron ni caso, radriografias y poco más, con 33 días mi pequeñin mi médico decidió ingresarme para que me hicieran de todo ya que estaba que solo movía los ojos, tragaba y poco más, estuve dos semanas ingresada hasta que me dieron con la enfermedad, los primeros días como no tenía tratamiento me dejaron al niño al cual seguía dandole el pecho, pero al ponerme tratamiento se lo tuve que quitar fué horroroso estuve tomando unas pastillas que me daban pero no había manera de cortar la leche hasta que los tuvieron que vendar superapretados, mi marido venía de día al hospital a veces traia al pequeñin, de noche se iva a casa a dormir con el, le bañaba y le acostumbró al biberón, lo pasamos supermal, yo al principio pensaba que me moría, cogí una depresión que no veas, en los primeros once meses de vida de mi hijo estuve tres veces ingresada, hasta que consiguieron estabilizarme.
Tuvimos que vender la casa en la que viviamos que nos la hicimos nosotros de novio, ya que tenía dos plantas y casi 200 metros para limpiar, ahora vivo en una mucho más pequeña pero adaptada a mis necesidades, con plato de ducha para entrar y salir bien, las puertas más anchas por si necesito ayuda de un andador y la cocina con muebles sólo abajo si me dá un brote gordo no puedo levantar los brazos, ahora llevo un añito más o menos bien no lo quiero decir muy alto, aunque sé que no tendré más hijos pienso que psicológicamente no lo tengo asumido.
En todo este tiempo mi marido ha estado a mi lado incluso cuando he tenido cambios de actitud, de caracter, ansiedad todo debido a la enfermedad y a los tratamientos el ha sabido estar hay y llevarlo lo mejor posible, por todo ello siempre digo que mi familia es mi marido y mi hijo. Le quiero un montón aunque pienso que no se lo demuestro lo suficiente co mi forma de ser.
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 6:28 pmAsunto: los papis
Jope Eugenia ¡¡¡qué valiente eres de contárnoslo!!!
Yo tb por cosas "similares" digo como tú,mi familia son mis hijos y mi marido.
Lo importante es que no estás peor,y ese optimismo que transmites,y que seguro que Pablo tb te da unas buenas inyecciones de él.
_________________ Marieta.
Registrado: Jun 11, 2005 Mensajes: 1211 Puntos: 48320
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 6:39 pmAsunto:
Eugenia escribió:
Makesta que historia, yo al igual tengo una enfermedad que se me desarrolló en el embarazo, es en los músculos, es de las raras y además huérfana ya que no tiene medicación, sólo corticoides para evitar que los músculos se inflamen e inmunosupresores para bajar las defensas y que trabajen menos, debido a esto tampoco podré tener más hijos, desde los siete meses de embarazo no me podía levantar de la cama yo sóla, mi marido me duchaba, vestía, peinaba, todo me lo hacía, comiamos en casa de una tia mia y todo se lo achacaban a la barriga, cuando nació Pablo yo seguía igual, fuí dos veces al hospital y no me hicieron ni caso, radriografias y poco más, con 33 días mi pequeñin mi médico decidió ingresarme para que me hicieran de todo ya que estaba que solo movía los ojos, tragaba y poco más, estuve dos semanas ingresada hasta que me dieron con la enfermedad, los primeros días como no tenía tratamiento me dejaron al niño al cual seguía dandole el pecho, pero al ponerme tratamiento se lo tuve que quitar fué horroroso estuve tomando unas pastillas que me daban pero no había manera de cortar la leche hasta que los tuvieron que vendar superapretados, mi marido venía de día al hospital a veces traia al pequeñin, de noche se iva a casa a dormir con el, le bañaba y le acostumbró al biberón, lo pasamos supermal, yo al principio pensaba que me moría, cogí una depresión que no veas, en los primeros once meses de vida de mi hijo estuve tres veces ingresada, hasta que consiguieron estabilizarme.
Tuvimos que vender la casa en la que viviamos que nos la hicimos nosotros de novio, ya que tenía dos plantas y casi 200 metros para limpiar, ahora vivo en una mucho más pequeña pero adaptada a mis necesidades, con plato de ducha para entrar y salir bien, las puertas más anchas por si necesito ayuda de un andador y la cocina con muebles sólo abajo si me dá un brote gordo no puedo levantar los brazos, ahora llevo un añito más o menos bien no lo quiero decir muy alto, aunque sé que no tendré más hijos pienso que psicológicamente no lo tengo asumido.
En todo este tiempo mi marido ha estado a mi lado incluso cuando he tenido cambios de actitud, de caracter, ansiedad todo debido a la enfermedad y a los tratamientos el ha sabido estar hay y llevarlo lo mejor posible, por todo ello siempre digo que mi familia es mi marido y mi hijo. Le quiero un montón aunque pienso que no se lo demuestro lo suficiente co mi forma de ser.
Has visto? Si ya digo yo que no tengo derecho a quejarme, que somos muchos los que de cara a la gente sonreimos y luego en nuestras casas tenemos unas historias!!!!!!!!!!!!!!
Yo también tomo corticoides e inmunosupresores, sé a lo que te refieres cuando hablas de ellos, pero los tomo porque a parte de todo también tengo colitis ulcerosa, que es una enfermedad que también se manifiesta en brotes, como la tuya. Como no tenía suficiente con esa ( ), ahora me han diagnostica Hipertensión Pulmonar Primaria, una enfermedad de las denominadas raras(menos de 150 personas en España...hubiese sido más fácil que me tocase la lotería), que es degenerativa, incapacitante y da lugar a insuficiencias cardiacas que llevan a la muerte. Cuanod me dijeron lo que tenía no podía parar de llorar, miraba a mi chico y a Yaiza y solo pensaba que no la iba a ver crecer...entonces Benja se puso en marcha...cosa que me sorprendió mucho, porque de los dos soy yo la que más iniciativa tiene. Se puso a buscar en internet hasta que dio con la asociación española de gente con esta enfermedad y fuimos a una reunión. Allí ves gente como tú, que le explicas lo que te pasa y te entiende, que tarda como tú, más de 5 minutos en subir 10 escalones...pero que sin embargo sonrien...y desde entonces es lo que hago yo...sonreir! He decidido que pienso dar mucha guerra, disfrutar de cada momento y luchar y hacer luchar a los demás por mí. La cura de mi enfermedad pasa por las células madres y aunque sé que es muy díficil que los macarras de la moral den luz verde a más investigaciones, pienso dejarme la piel en esa lucha...después de todo me quedan muchas cosas que hacer con Yaiza. Por ejemplo: hoy le he comprado sus primeras braguitas poruqe le estamos quitando el pañal....tengo que llegar a comprarle sus primeros tangas! _________________ www.sonriealavida-yaiza.blogspot.com
Registrado: Mar 05, 2005 Mensajes: 2153 Puntos: 60898
Publicado: Sab 25 Nov, 2006 10:14 pmAsunto:
Makesta escribió:
Has visto? Si ya digo yo que no tengo derecho a quejarme, que somos muchos los que de cara a la gente sonreimos y luego en nuestras casas tenemos unas historias!!!!!!!!!!!!!!
Yo también tomo corticoides e inmunosupresores, sé a lo que te refieres cuando hablas de ellos, pero los tomo porque a parte de todo también tengo colitis ulcerosa, que es una enfermedad que también se manifiesta en brotes, como la tuya. Como no tenía suficiente con esa ( ), ahora me han diagnostica Hipertensión Pulmonar Primaria, una enfermedad de las denominadas raras(menos de 150 personas en España...hubiese sido más fácil que me tocase la lotería), que es degenerativa, incapacitante y da lugar a insuficiencias cardiacas que llevan a la muerte. Cuanod me dijeron lo que tenía no podía parar de llorar, miraba a mi chico y a Yaiza y solo pensaba que no la iba a ver crecer...entonces Benja se puso en marcha...cosa que me sorprendió mucho, porque de los dos soy yo la que más iniciativa tiene. Se puso a buscar en internet hasta que dio con la asociación española de gente con esta enfermedad y fuimos a una reunión. Allí ves gente como tú, que le explicas lo que te pasa y te entiende, que tarda como tú, más de 5 minutos en subir 10 escalones...pero que sin embargo sonrien...y desde entonces es lo que hago yo...sonreir! He decidido que pienso dar mucha guerra, disfrutar de cada momento y luchar y hacer luchar a los demás por mí. La cura de mi enfermedad pasa por las células madres y aunque sé que es muy díficil que los macarras de la moral den luz verde a más investigaciones, pienso dejarme la piel en esa lucha...después de todo me quedan muchas cosas que hacer con Yaiza. Por ejemplo: hoy le he comprado sus primeras braguitas poruqe le estamos quitando el pañal....tengo que llegar a comprarle sus primeros tangas!
Te entiendo perfectamente, no sabes lo de veces que yo he llorado mirando a mi hijo y pensando que empezaría a andar y se caería y yo no podría levantarle porque no me pudiera mover, que no podría llevarle a la escuela, lo de veces que dormido le he dicho que no se vaya a olvidar nunca lo que tu madre te ha querido y cosas así, la mia es polimiositis, afecta a una de cada 17000 personas y suele ser en hombres mayores de 50 años, entre los seis reumatólogos que hay en el hospital de Jerez de la Frontera sólo conocen dos personas con mi enfermedad, así que te puedes imaginar lo de cosas que me han hecho, me pusieron inmurel y me salieron ulceras a las otras personas no les pasó, las tuve tres meses abiertas, me ingresaron y me cambiaron el inmunosupresor y a la cuarta crema que me pusieron ya empezaron a cicatrizar, mi marido se enteró de un médico que hay en Barcelona especialista en enfermedades raras cobra 200€ la visita y llamó pero no lleva la mia, lleva las de los nervios, nos dijo que el tratamiento es correcto, es lo que hay cuando una enfermedad no tiene tratamiento y es lo que tu dices las células madres.
Por si fuera poco me la han diagnosticado en la piel, tengo pápulas de gottron que es otra enfermedad que generalmente vá ligada a esta, o sea lo mio es dermatopolimiositis. No es mortal a menos que se te inflame el corazón pero si es degenerativa e incapacitante, fijate estando ingresada la primera vez lo único que podía era mover los ojos y para comer dieta blanda y con el vaso de agua al lado, me pusieron tortilla de patatas y se me quedó en la garganta y si por poco me ahogo, pasé un rato malisimo, es que me afecta a todos los músculos.
Lo de ser optimista no queda más remedio que serlo si no estariamos perdidas y con un peque, de ninguna manera hay que dejarse vencer, yo digo como tu pienso dar mucha guerra, fijate si lo estoy llevando bien que digo " es que yo soy muy malaaaaaaaaa, tanto que me ataco a mi misma" y es que mi enfermedad es esa mis propias células atacan a los músculos y estos para defenderse se inflaman y se quedan sin fuerzas.
Bueno que no me enrollo más, perdonar por la lata que doy, pero es que ya que salió el tema necesitaba desahogarme.
Besitos por escucharme.
_________________
Puede publicar nuevos temas en este foro No puede responder a temas en este foro No puede editar sus mensajes en este foro No puede borrar sus mensajes en este foro No puede votar en encuestas en este foro
Ayuda
Buscar
Grupos de Usuarios
Perfil
Entre para ver sus mensajes privados
Login
Jope Eugenia ¡¡¡qué valiente eres de contárnoslo!!!
), ahora me han diagnostica Hipertensión Pulmonar Primaria, una enfermedad de las denominadas raras(menos de 150 personas en España...hubiese sido más fácil que me tocase la lotería), que es degenerativa, incapacitante y da lugar a insuficiencias cardiacas que llevan a la muerte. Cuanod me dijeron lo que tenía no podía parar de llorar, miraba a mi chico y a Yaiza y solo pensaba que no la iba a ver crecer...entonces Benja se puso en marcha...cosa que me sorprendió mucho, porque de los dos soy yo la que más iniciativa tiene. Se puso a buscar en internet hasta que dio con la asociación española de gente con esta enfermedad y fuimos a una reunión. Allí ves gente como tú, que le explicas lo que te pasa y te entiende, que tarda como tú, más de 5 minutos en subir 10 escalones...pero que sin embargo sonrien...y desde entonces es lo que hago yo...sonreir! He decidido que pienso dar mucha guerra, disfrutar de cada momento y luchar y hacer luchar a los demás por mí. La cura de mi enfermedad pasa por las células madres y aunque sé que es muy díficil que los macarras de la moral den luz verde a más investigaciones, pienso dejarme la piel en esa lucha...después de todo me quedan muchas cosas que hacer con Yaiza. Por ejemplo: hoy le he comprado sus primeras braguitas poruqe le estamos quitando el pañal....tengo que llegar a comprarle sus primeros tangas! 
