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tammy
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factor leiden

Mensaje por tammy » Jue 25 Mar 2010 22:39

alguien lo tiene?
Última edición por tammy el Dom 16 May 2010 19:04, editado 1 vez en total.

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nayarit
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Re: Alguien con el factor V Leiden y/o deficit de proteina S

Mensaje por nayarit » Dom 28 Mar 2010 16:52

Hola Tammy, a mi me harán un estudio en Octubre para averiguar si yo tambien lo padezco. No es una enfermedad si no una mutación genética que hace que no coagule bien la sangre y esto puede ser muy peligroso en cuanto hay un desencadenante. Hay varios factores que pueden hacer peligrar la vida de una mujer con Leiden y pueden ser: una caida, una operación de la zona abdominal, tomar píldoras anticonceptivas, llevar una vida sedentaria o como en mi caso, un embarazo. Te cuento mi historia...
Me quedé embarazada y todo iba muy bien hasta que sin esperarlo, nacio mi niña prematura a las 27 semanas de gestación. Por desgracia, fallecio a las 18 horas de nacer. A los 3 días de parir, comenzó a dolerme mucho la pierna derecha. Pensé que era un tendón del esfuerzo del parto, pero el dolor era cada vez peor y no podía ni apoyar el pie en el suelo. Leí por internet, que tras un parto se pueden dar casos de trombos y estos provocar una tromboflebitis. Me asusté y fui a mi médico de cabecera. No me hizo ni caso.
A los 10 días, el dolor era peor todavía. Fui a urgencias y me dijeron que era piedra en el riñón y el dolor se me reflejaba en el gemelo!!! A los pocos días, volví a urgencias y me dijeron que no leyera tanto internet, que estaba obsesionada....Mi pierna estaba aparentemente bien, no estaba ni hinchada ni morada, por eso no le dieron importancia. A los 40 días del parto, salí a pasear y comenzó a faltarme el aire. Perdí el conocimiento 2 veces y me llevaron al hospital. Diagnóstico: tromboembolismo pulmonar masivo bilateral o lo que es lo mismo infarto pulmonar por una obstrucción en la vena poplítea . 15 días ingresada, 5 de ellos en UCI. Casi me voy para el otro barrio, y todo por un dolor de pierna que nadie dio importancia pues se guian por las estadísticas y según los médicos, yo no estaba en grupo de riesgo ya que una mujer de 31 años, aparentemente sana y sin varices no puede sufrir de trombofilia. Se ve que soy la ecepción, pero aquí me tienes...con mi patita en alto y con una media de compresión fuerte que me tiene la pierna molida.
Ahora, estoy en tratamiento con Sintrom (anticoagulante oral) durante 6 meses. Sobre octubre, me harán exámenes de coagulación y ojalá y solo haya sido una alteración de la sangre puntual pero según mi hematólogo, todo apunta a que tenga mutado el factor V Leiden y por eso mi niña nacio prematura y luego la embolia... que sepamos, en mi familia nadie la padece pero dicen que es hereditario.
A mi vecina, le pasó lo mismo, pero a ella el desencadenante fue tomar Diane (anticonceptivas) Comenzó a tener dolor en la pierna derecha al segundo ciclo de tomar las pastillas pero ella tuvo más suerte que yo y se le hinchó muchísimo la pierna. Fue a urgencias y le detectaron el problema enseguida por lo que no llegó a tener el infarto pulmonar como yo. Ella es Leyden heredado de su madre y lleva una vida normal, solamente toma adiro100 todos los días. Para embarazarse, le costó mucho. Tuvo 4 abortos, pero le pusieron heparina desde la ovulación y ahora tiene una bebé precioso

Por lo que veo en tu ticket tienes 3 hijos. Normalmente, cuando una mujer sufre de Leiden, suele tener abortos de repetición o embarazos prematuros como ha sido mi caso. Me ha comentado mi hematógolo, que para un siguiente embarazo, deberé ponerme heparina a diario para evitar nuevamente los coágulos y que vuelva a tener parto prematuro.



¿Por qué te han hecho las pruebas??¿Que te ha ocurrido para que te las hicieran??¿Tienes algún tratamiento?
Espero no haberte aburrido con mi historia...Un saludo y cualquier cosa, estoy por aquí

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Re: Alguien con el factor V Leiden y/o deficit de proteina S

Mensaje por tammy » Dom 28 Mar 2010 22:06

muchas gracias por contestarme

no me has aburrido para nada

siento mucho lo de tu niña y lo que te vino despues

tu proximo embarazo todo ira mejor

he leido de muchas que han tenido a sus niños perfectamente tratandose con la heparina

bueno ya me dices

besitos :beso:
Última edición por tammy el Dom 16 May 2010 19:05, editado 1 vez en total.

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Re: Alguien con el factor V Leiden y/o deficit de proteina S

Mensaje por nayarit » Lun 29 Mar 2010 15:45

Tammy no sabes la suerte que has tenido. Me refiero a tus embarazos, ya que la mayoría de mujeres se dan cuenta de la mutación cuando quieren un embarazo y todo son abortos o partos prematuros.

A mí hasta que me ha pasado esta cadena de fatalidades, no he sentido nada extraño. Tomé durante 8 años anticonceptivas, mis reglas son de 3 días y nada abundantes, en mi trabajo estoy 8 horas sentada sin movermee y no tengo ni una variz e incluso me operaron de vesícula y la coagulación fue perfecta. Parece que el que se manifieste antes o despues, es cuestión de suerte, ya que hasta los 76 años tu abuela no se ha enterado que es Leiden y de rebote te has enterado tú y en cambio yo con 31 fíjate todo lo que llevo pasado. Mi máxima preocupación no es tomarme más o menos pastillas sino un nuevo embarazo y que llegue a término.

Bueno guapa, ya estamos en contacto y cualquier cosa que te enteres me cuentas. Disfruta mucho de tus niños y cuidate mucho!

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Re: Alguien con el factor V Leiden y/o deficit de proteina S

Mensaje por tammy » Vie 02 Abr 2010 23:06

la verdad es que estoy feliz con mis niños y que haya salido todo bien

te deseo todo lo mejor

espero que muy pronto tu tambien puedas tener tus hijos

seguimos en contacto

besitos

tammy

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Re: Alguien con el factor V Leiden y/o deficit de proteina S

Mensaje por AVIVA » Mar 11 May 2010 19:24

Yo tengo algo parecido, UNA TROMBOFILIA POR FALTA DE PROTEINA C. Como en vuestro caso es hereditario y requiero heparinas en casos de embarazo, inmovilizaciones y cirujías. Los anticonceptivos orales los tengo totalmente prohibidos. Por lo demás hago vida normal, vigilando cosas como el colesterol (es decir, contolando que no suba para no añadir riesgos a la circulación venosa, etc...)

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Re: factor leiden

Mensaje por Yourdance » Lun 31 May 2010 18:58

Hola chicas, yo poseo el gen. Soy heterocigota, lo heredé por parte de mi padre.
Tengo dos hermanas y un hermanos.
Una de mis hermanas tomo pastillas anticonceptivas toda la vida y jamas le sucedio nada. Tardo un poco en quedar embarazada pero lo logró al poco tiempo de estar intentandolo.
Mi otra hermana sufrio de quistes, y luego de un cancer de ovario que concluyo con la extraccion de uno de ellos. Luego de la quimio le recetaron pastillas anticonceptivas para regularizarle el ciclo.. las cuales le causaron uan trombosis en su pierna.

"Gracias" a eso que le sucedio a ella (me lleva 12 años) descrubrí a los 13 años que poseíamos el mismo gen, por lo que me realizé todos los estudios y terminaron dando positivo.

Hace poco me hice unos analisis de sangre y me comentaron que el tema de nuestro gen con respecto a las pastillas anticonceptivas es porque no podemos consumir las dosis de estrogeno que poseen estas pastillas-
Me han comentado que se lanzaron al mercado unas pastillas anticonceptivas sin estrogeno, y que probablemente quienes padescamos de este factor V de leiden podamos tomarlas con normalidad.

Tienen alguna informacion sobr el tema? Igualmente sacare turno con un hematologo y ginecologo, pero si alguna sabe sobre el tema les agradeceria que me informaran.
Muchas gracias! Y me algra leer sobre mujeres con este factor que pudieron salir adelante en su proyectos de familia!

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Re: factor leiden

Mensaje por nayarit » Lun 31 May 2010 20:44

HolaYourdance, he preguntado a unos cuantos ginecólogos y todos dicen que aunque hay pastillas con menos estrógenos, lo mejor es no tomarlas. Yo tomé pastillas por muchos años y jamás me pasó nada en cambio me embaracé y todo salio mal. Parto prematuro a las 27 semanas y posterior trombosis desencadenada en una embolia pulmonar (ya lo explico todo en el post)
Los exámenes de sangre me los iban a hacer en octubre pero como soy "tan peculiar", resulta que el Sintrom me hace daño y me lo han quitado así que como ahora solamente me pincho heparina me los harán la semana que viene. Espero tener los resultados pronto y así poner solución para prevenir en otro embarazo o simplemente en cualquier viaje de larga duración.
A mis padres y mi hermana tambien les harán las pruebas si a mí me da positivo
Si te enteras de alguna pastilla realmente fiable, me avisas ¿ok?
Un saludo y cuidate

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