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ayer vimos en el Diario de Patricia a los padres de este niño enfermo y se nos parti? el alma.
Tiene el s?ndrome de Alexander , tiene 3 añitos y es una enfermedad de la que solo hay tres casos en España y que se puede mejorar ahora que está a tiempo gracias a la ayuda econ?mica.

Su pagina web es www.ayudajuanma.es , tiene que ser muy duro saber que el día menos pensado su hijo se quedaré ciego, luego sordo, y asi hasta quedarse hecho un vegetal y morir (asi lo describió su madre ayer en el programa) .
De momento aun no tiene nada, es un nene normal , pero cualquier día puede empezar a perder sus sentidos y lo que pierda ya luego no puede recuperarse si no empieza a tomarse medidas desde ya . A ver si entre todas , unas más , otras menos, podemos hacer algo.

Disculpame pero hasta donde yo se esta enfermedad no tiene cura, se les degenera el sistema nervioso central y nada se puede hacer, es genetica, les provoca megaencefalia y luego retraso mental, ojala se pudiera hacer algo pero casi ninguno supera la edad preescolar. Tiene que ser muy duro para los padres, pobres, ver que tu hijo en cualquier momento empezara a padecer los estragos que crea el sindrome este.
Yo no vi el programa pero ... que es que les dijeron que tiene cura o que? pq creo que si les han dicho eso es bastante cruel tambien para ellos no siendo cierto.

oenegee escribió:Disculpame pero hasta donde yo se esta enfermedad no tiene cura, se les degenera el sistema nervioso central y nada se puede hacer, es genetica, les provoca megaencefalia y luego retraso mental, ojala se pudiera hacer algo pero casi ninguno supera la edad preescolar. Tiene que ser muy duro para los padres, pobres, ver que tu hijo en cualquier momento empezara a padecer los estragos que crea el sindrome este.
Yo no vi el programa pero ... que es que les dijeron que tiene cura o que? pq creo que si les han dicho eso es bastante cruel tambien para ellos no siendo cierto.

por lo visto en estados unidos se puede hacer que este niño que ya de por sí está pasando la barrera de los 3 años sin ningún s?ntoma pueda alargar el tiempo de vida. Los padres estaban destrozados, me dio una pena ...

En Estados Unidos hay un medico que se dedica a la investigacion de esta enfermedad y esta en la fase final de un tratamiento experimental y le faltan medios economicos para concluir.Me parece logico que la familia se agarre a un cable ardiendo pero hay que ser realistas tratar de pagar la fase final de la investigacion para que al niño se le ponga el tratamiento experimental me parece casi una utopia.De todos modos ojala tengan suerte