12 DE MAYO DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA:

[TOTON]

Queridas todas:
No quiero olvidarme de nadie.
Me identifco con casi todas vuestras vivencias o experiencias.Sois muy valientes y luchadoras.
Yo no recuerdo exactamente cuando empezé a tener dolores, creo que fue después de tener a mi segundo hijo.Me dolían enormemente las lumbares y el costado derecho.
El niño era mal comedor y mal dormidor, si me pasa con el primero no tengo ninguno más, os lo aseguro.
Además el niño se pasó el primer año de vidas con décimas de fiebre.Le hicimos todas las pruebas habias y po haber y ná de ná.
El pediatra llegó a decirme que tirara el termómetro porque estaba obsesionada.
Naturalmente no cogía el peso adecuado, estaba muy delgadito.
Toda la ropita le quedaba grande, yo veí a los bebés en los cochecitos y al mío y comparaba, pobrecillo no lucía nada.
Pero cambió y ahora mide más de 1,80m. y no come devora.
Yo, a todo esto no dormía ni comía, creo que tengo insomnio crónico desde entonces.
Los dolores cada vez peor y claro de médico en médico.Como a todas vosotras no encontraban el motivo, ni creo que ahora lol sepan muy bien.
Bueno, no os pego más rollo, lo último que estoy haciendo es acupuntura.
Ya nos iremos poniendo al día.
por valientes, va bin esto de desahogarse con vosotras, porque es verdad como te ven con buena cara, a la gente le cuesta mucho comprender como te sientes,aunque hay días que ni con la pintura de bote puedes maquillar el dolor.
¡Ah! tambien es verdad que a veces tus amigos e creen que pones excusas para no verte con ellos y algunos van dejando de llamarte para quedar.Por quien más lo siento es por mis hijos y marido.Aunque no les ha tocado otro remedio que ir entrando en "esto".
Muchísimas gracias por abrir el alma y compartir con todos, incluídas las que no padecen fibromialgia y Fatiga Crónica, de verdad que es muy duro y a veces la vida se hace muy larga vivirla.

¡ARRIBA! EL OKUPA NO PODRA CON NOSOTRAS. data-ad-format="auto" data-full-width-responsive="true">

[mayka2]

BUENO CONTINUO LO QUE OS HE CONTADO HASTA AHORA PASABA EN LOS AÑOS 89 Y 90 CUANDO EL NIÑO CUMPLE 15 MESES EL PSICOLOGO ME DICE QUE ETOY MUCHO MEJOR Y QUE VA SIENDO HORA DE QUE PIENSE EN IR DEJANDO AL NIÑO POCO A POCO EN UINA GUARDERIA PARA YO IR BUSCANDO TRABAJO Y IR INCORPORANDOME AL MUNDO LABORAL QUE MEVA A VENIR MUY BIEN PARA LA DEPRESION Y ASI LO HAGO CON 18 MESES EMPEZO MI HIJO A IR A LA GUARDERIA Y YO EMPECE A TRABAJAR OTRA VEZ LA VERDAD ES QUE ANIMICAMENTE ME ENCONTRABA MUY BIEN AUNQUE ME DOLIA TODO EL CUERPO, EL PSICOLOGO ME DA EL ALTA Y AL CABO DE VARIOS MESES COMO SEGUIA CON TANTOS DOLORES, LA CABEZA ERA ESPANTOSO (LO QUE PASA QUE COMO MI MADRE TENIA MIGRAÑAS PUES SE ACABO EL ESTUDIO, ES HEREDITARIO Y PUNTO) Y LOS DOLORES MUSCULARES IGUAL, ASI QUE DECIDI COMENTARSELO A LA DOCTORA DE CABECERA, A FUERZA DE DARLE LA PALIZA MUCHAS VECES INSISTENTEMENTE ME MANDO TRIZTIZOL CUANDO A LOS 15 DIAS VOLVI ME PREGUNTO QUE TAL? LE DIGO FENOMENAL ME NO MQ DUELE NADA, ME CONTESTO QUE LOS DOLORES ME LOS GENERABA YO MENTALMENTE QUE ESO NO ERA PARA QUITAR DOLORES QUE ERA UNA PANACEA Y QUE LO QUE YO TENIA MAL ERA LA CABEZA ESTA EN EL AÑO 91 SI ESO ME LO DICE AHORA LA ARRASTRO LA CUESTION ES QUE A MEDIDA QUE PASABAN LAS SEMANAS EL CUERPO SE ME IBA HABITUANDO AL MEDICAMENTO Y ME TENIA QUE IR SUBIENDO LA DOSIS HASTA QUE LLEGUE( AL CABO DE AÑO Y MEDIO) A 150MG DIARIOS Y AL FINAL YA NO ME HACIA EFECTO. ASI QUE AL FINAL ME CANSE ESTABA DESESPERADA Y DEJE EL TRATAMIENTO.
LUEGO ME PILLO EL FALLECIMIENTO DE MI PADRE QUE AUNQUE LLEVABA 22 AÑOS ENFERMO NO ASIMILE SU MUERTE SOLO TENIA 59 AÑOS Y FUE MUY DURO PARA MY ESTUBE VARIOS MESES DURMIENDO MEDIA HORA AL DIA Y SIN DEJAR DE TRABAJAR Y ESA MEDIA HORA ERA UNA PESADILLA PADECI INSOMNIO Y TUVE UNA MUY FUERTE MEDICACION APARTE DE ESTAR EN TRATAMIENTO PSICOLOGICO NO PUESTO POR PSICOLOGO SINO POR MI NUEVO MEDICO DE CABECERA,ASI QUE OS PODEIS IMAGINAR COMO ESTTABA NO ERA PERSONA ERA UN GUIÑAPO ME IBA ARRASTRANDO, TUMBANDOME POR EL SILLON, ME DOLIA TODO, ESTABA MEDIO DROGADA, UN ASCO, LA COMPRA DE UN PISO NUEVO Y EL SACAR A MI HIJO Y MI VIDA ADELANTE PARECE QUE ME ANIMARON UN POCO Y CON LA MUDANZA TAMBIEN VINO EL PEDIR TRASLADO EN EL TRABAJO, ASI QUE CON TANTA NOVEDAD TUVE LA MENTE OCUPADA Y NO ME DEJE VENCER POR EL OKUPA EL NUEVO CENTRO DE TRABAJO FUE UNA TIENDA CON MUCHO EXITO QUE VENDIA MUCHO Y EN LA QUE A MI SE ME DEJABA ENCARGADA DE TODO ASI QUE FORCE LA MAQUINA TOPE UN MES DE NOVIEMBRE EMPEZO A DOLERME MUCHO UN CODO, PERO YO ME AUTOMEDIQUE PARA QUE NO ME FUERAN A DAR LA BAJA YA QUE ESTABAMOS EN PUERTAS DE LAS CAMPAÑA DE NAVIDAD POR NO DEJARLE TIRADOS, ASI FUI TIRANDO HASTA EL MES DE DICIEMBRE DL SIGUIENTE AÑO , SI CHICAS UN AÑO ESTUVE AGUANTANDOME CUANDO LLEGUE A LA MUTUA DIRECTAMENTE ME ESCAYOLARON YA QUE TENIA UNA EPICONDILITIS DE CABALLO(COMO LA MANUELA DE MADRE CUENTA EN SU LIBRO QUE FUE EL PRIMER SINTOMA QUE TUVO)PASE TODO UN CALVARIO DESPUES DE ESA ESCAYOLA, REHABILITACION, INFLITRACIONES, DOS VECES ONDAS DE CHOQUE, (QUE ES LO PEOR DE LO PEOR) HASTA QUE AL FINAL EN MARZO ME DIJERON QUE TENIAN QUE OPERARME, LA OPERACION FUE FATAL CON ANESTESIA LOCAL QUE SENTIA TODO LO QUE ME HACIAN COMO ME SERRABAN EL HUESO TODO Y EL POSTOPERATORIO MUY DOLOROSO, LUEGO ESTUBE 1 MES Y MEDIO DE REHABILITACION Y YA MNE INCORPORE A TRABAJAR. AL PRINCIPIO MIRABAN POR MI NO COJAS PESO A VER SI TE VAS A HACER DAÑO A LOS DOS DIAS YA NI SE ACORDABAN YA DANDO CAÑA Y EXIGIENDO ASI QUE A LOS DOS MESES ESTABA ESCAYIOLADA DEL BRAZO IZQUIERDO CON EPICONDILITIS TAMBIEN POR QUE COMO ME DABA MIEDO CARGARME EL BRAZO OPERADO PUES COGIA LAS COSAS CON EL IZDO Y CLARO EL BRAZO IZDO NO ESTA ACOSTUMBRADO A COJER PESOS ASI QUE SE ME QUEBRO ENSEGUIDA EL POBRE ASI QUE OTRA VEZ A REHABILITACION, MEDICACION ETC...ASI 1 MES VUELTA AL TRABAJO PEDI CAMBIO DE PUESTO DE TRABAJO ME PASARON A LA SECCION DE DISCOS YO ANTES ESTABA EN MENAGE.
BUENO YA OS SEGUIRE CONTANDO ME VOY A DAR UN PASEITO CON MI MARIDIN

[mayka2]

YA ESTA BORRADO QUE CON UNA VEZ QUE OS SUELTE EL ROLLAZO ES SUFICIENTE

[mayka2]

DIOS MIO ME A SALIDO DOS VECES

[mayka2]

BUENO CONTINUO LA OPERACION FUE EN EL 99 SI FUERA HOY CON LO QUE SE NO ME DEJARIA OPERAR YA QUE SIGO IGUAL CON LOS MISMOS DOLORES Y AHORA VARIOS MEDICOS ME HAN DICHO QUE PUEDE SER POR LA FIBROMIALGIA :x :x AGUANTE EN EL TRABAJO HASTA NOVIEMBRE DEL 2001 Y ENTONCES PEDI UNA EXCEDENCIA DE 2 AÑOS POR QUE YA NO PODIA MAS VENIA TODOS LOS DIAS HECHA POLVO LLORANDO ME TENIA QUE TOMAR MEDICACION ANTES DE SALIR DE CASA, CUANDO LLEGABA A CASA Y SEGUN LLEGABA A LA CAMA NO ERA PERSONA Y NO TENIA VIDA NI DISFRUTABA DE MI FAMILIA, AL DEJAR DE TRABAJAR EMPECE A TENER DESAJUSTES INTESTINALES ME VOLVI MUY ESTREÑIDA, (AHORA TAMBIEN ME DICEN QUE ES POR LA FIBROMIALGIA)TENIA EPOCAS DE ENGORDAR SIN COMER MAS Y OTRAS DE ADELGAZAR SIN HABER DEJADO DE COMER ME MANDARON AL ENDOG¡CRINO Y UNAS VECES TENIA HIPERTIROIDISMO Y CUANDO VOLVIA A REVISION A LOS 6 MESES TENIA HIPOTIROIDISMO PERO AL PARECER SUBCLINICO (OSEA QUE NO SABIAN POR QUE Y NO NECESITABA MEDICACION, COMO YA OS IMAGINAREIS AHORA TAMBIEN ME DICEN QUE ES DE LA FIBROMIALGIA )ESTUVE UN DIA ME TUVE QUE IR AL HOSPITAL DE URGENCIAS PUES AUNQUE LLEVABA TIEMPO CON MUCHAS PALPITACIONES Y TAQUICARDIAS UN DIA FUE ALGO ESPANTOSO ERAN UNOS PINCHOTAZOS EN EL CORAZON QUE ME ERAN DOLOROSOS Y DESPUES DE HACERME VARIOS ELECTROCARDIOGRAMAS PUDIERON DETECTARME QUE TENIA ESTRASISTOLIS VENTRICULAR (hay quien dice que esto tambien lo produce la fibromialgia)ASI QUE LO SIGUIENTE FUE VISITAR AL CARDIOLOGO QUE DESPUES DE HACERME UN EXAMEN EXAUSTIVO Y LLEVAR UN HOLTER SOLO VIO LO QUE YA SE HABIA VISTO EN EL ELECTRO LO DE LOS EXTRASITOLES ASI QUE TAMPOCO NECESITE MAYOR CONTROL, COMO SEGUIA HECHA POLVO MI DOCTOR DE CABECERA ME ENVIO AL PSIQUIATRA EL CUAL DESPUES DE CONTARLE TODO EL PEREGRINAR DE MEDICOS QUE LLEVABA ME DIJO QUE LA APATIA QUE TENIA Y LO QUE ME PASABA PODIA SER PROVOCADA POR ELHIPOTIROIDISMO O POR EL HIPERTIROIDISMO ASI QUE EL NO VEIA CONVENIENTE EL TRATARME EN SU CONSULTA ASI QUE DE NUEVO AL MEDICO DE CABECERA EL CUAL ME RECETO PROZAC, Y EMPEZO A IRME BASTANTE BIEN POR LO MENOS PARA LA CUESTION ANIMICA.
EMPEZO A MOLESTARME EL HOMBRO DERECHO Y ME MANDARON A REHABILITACION, QUE LA VERDAD NO ME SIRVIO DE NADA, ME INFLARON A ANTIFLAMATORIOS Y NADA SIGUIO EL CUELLO EL BRAZO Y CADA VEZ PEOR EL MEDICO DE CABECERA NO SABIA QUE HACER CONMIGO POR QUE ME TENIAN COMO UNA PELOTA DE TENIS EL ME MANDABA AL TRAUMATOLOGO (ALLI ME DETECTARON UNA HERNIA DISCAL EN LA L5 S1), EL TRAUMATOLOGO AL REHABILITADOR Y EL REHABILITADOR AL FISIOTERAPEUTA EL FISIOTERAPEUTA OTRAVEZ AL MEDICO DE CABECERA EL MEDICO DE CABECERA OTRA VEZ AL TRAUMATOLOGO(esta vez me detectaron dos protusiones c4 y c5 y hipertrofia del trapecio izdo) ESTE AL REHABILITADOR Y EL REHABILITADOR CUANDO EN SU CONSULTA YA HARTA DE QUE ME MAREARAN DURANTE UN MONTON DE MESES ME PUESE A LLORAR DICIENDOLE QUE ERA UNA VERGUENZA QUE YO ERA UNA PERSONA Y QUE NI A UN PERRO SE LE PODIA HACER LO QUE ME ESTABAN HACIENDO A MI SE COMPADECIO DE MI ME PUSO UN TRATAMIENTO QUE EN REALIDAD SON UNAS PASTILLAS PARA LOS ATAQUES EPILEPTICOS PERO QUE AL PARECER SE UTILIZAN PARA CASOS DE DOLORES REBELDES Y SE DIGNO A DECIRME Y A ESCRIBIR EN EL INFORME QUE EL CREIA QUE LO QUE YO TENIA ERA UNA FIBROMIALGIA Y QUE ME REMITIA PARA QUE ME DIERAN CITA EN EL SERVICIO DE REUMATOLOGIA DEL GREGORIO MARAÑON
YO SALI DE ALLI TODA CONTENTA, CREIA QUE EL REUMATOLOGO ME IBA A CURAR QUE ME SOLUCIONARIA LOS PROBLEMAS DE SALUD QUE YO TENIA (QUE GRAVE EQUICVOCACION)
AL CABO DE 3 O 4 MESES RECIBI UNA CARTA EN MI CASA QUE PONIA QUE ME ERA DENEGADA LA CONSULTA CON EL REUMATOLOGO YA QUE NO SE HABIA SEGUIDO EL PROTOCOLO PARA DICHA GESTION :x :x
PERO QUE ME ESTABAN CONTANDO PROTOCOLO, ME FUI A MI MEDICO CON LA CARTITA Y ME ENSEÑO UNA CIRCULAR QUE TENIAN DESDE HACIA UN AÑO EN LA QUE PONIA QUE POR SATURACION DE LAS CONSULTAS DE REUMATOLOGIA EN EL HOSPITAL DEL GREGORIO MARAÑON HABIA QUE SSEGUIR UN PROTOCOLO PARA ENVIAR A LA GENTE A LA CONSULTA UNO DE LOS REQUISITOS ERA PERSONAS CON POSIBLE FIBROMIALGIA 60AÑOS ANTES TRATAR EN LA CONSULTA DEL MEDICO DE CABECERA, ASI QUE MI GOZO EN UN POZO, ASI QUE LO QUE HIZO MI MEDICO FUE INTENTAR RODEAR ESTOS PROTOCOLOS Y ME ENVIO AL HOSPITAL A LA CLINICA DEL DOLOR, ALLI ME FUI CON TODOS LOS INFORMES DE MEDICOS QUE TENIA LE CONTE EL TEMA DEL REUMATOLOGO Y ME DIJO QUE A VER SI PODIAMOS SALTARNOS LA BUROCRACIA Y PODIAN MANDARME DESDE LA PROPIA CLINICA QUE ESTA DENTRO DEL MISMO GREGORIO MARAÑON, EMPECE EL TRATAMIENTO QUE ME PUESIERON MUCHOS MEDICAMENTOS, ANTIFLAMETORIOS, ANTIDEPRESIVOS, RELAJANTES, Y LA VERDAD QUE ME ESTABA LLENDO MUY BIEN PERO MIRA TU POR DONDE TUVE UN ACCIDENTE DE COCHE DE ESTO HACE AHORA UN AÑO Y POR CUALPA DE TODO LO QUE TUVE ESGUINCE DE CUELLO, ESTERNON SALIDO DE SU SITIO, CONTRACTURAS EN EL HOMBRO,VERTIGO, MAREOS, FOBIA A MONTAR EN EL COCHE, OSEA OTRA ODISEA DE MEDICOS DURANTE OTRO MONTON DE MEESES
BUENO PUES AHORA QUE YA HE TERMINADO CON EL TEMA DEL ACCIDENTE TENGO QUE VOLVER A LA CLINICA DEL DOLOR PARA VOLVER A REINICIAR EL TRATAMIENTO Y VER LA FORMA DE QUE ME VEA EL PUTO REUMATOLOGO AUNQUE NO TENGA 60 Y BUENO PUES ESTOY ASI ASI TENGO MAS DIAS MALOS QUE BUENOS, SE ME A AGRIADO MUCHISISMO EL CARACTER MI MARIDO DICE QUE SE ME ESTA QUEDANDO CARA DE PEZ ANTES SIEMPRE ESTABA SONRIENTE Y TENIA AL COMISURA DE LOS LABIOS HACIA ARRIBA Y AHORA LA TENGO SIN QUERER CONSTANTEMENTE HACIA ABAJO COMO LOS BARBOS
PERO LA VERDAD ES QUE EL MUY JODIDO ACOSTUMBRARTE A VIVIR CON DOLORES YO INTENTO DIA A DIA MENTALIZARME DE QUE A DE SER ASI POR QUE PIENSO QUE SI CON 42 ESTOY ASI COMO ESTARE CON 60 :mal: :mal: PUES COMO NO ME VAYA ACOSTUMBRANDO ME VEO HUNDIDA EN LA MISERIA Y LO PEOR ES QUE ARRASTRAS A LOS QUE TIENES A TU ALREDEDOR ASI QUE DE ESO NADA ARRIBA ESE ANIMO Y A HACER FRENTE A ESTE MALDITO OKUPA

[TOTON]

MAYKA preciosa, los médicos están la mayoría de atar.
Y eso que que en mi familia la mayoría son médicos.Por eso me reafirmo JAJAJA.
Es que no nos entienden.Cuentas tus peripecias en los años 89-90, pues te pasó como a mí, no sabían de que hablabas.
Nos hará bien esto de hacer terapia escribiendo., eso me ha comentado mi hijo que antes cuando os contaba lo mío ha preguntado a quien escribía y le he dicho la iniciativa de Beiramar.
Seguimos en contacto ¡¡¡ARRIBA!!!

[beiramar]

ME ENCANTA LEEROS Y VER CUANTA CALIDAD HUMANA QUE HAY EN VOSOTRAS.
SEGURO QUE SI ALGUIEN NOS LEE ESCRIBIRIAN UN LIBRO DE TANTO SUFRIMIENTO QUE TIENE EL SER HUMANO Y LAS GANAS DE SALIR HACIA ADELANTE

YA HABIA COMENTADO UNA VEZ QUE HAGO TERAPIA TB CON PACIENTES DE FIBROMIALGIA Y TODO LO QUE ESTA CONLLEVA,UNA DE LAS TERAPIAS ESTA BASADA EN ESTA IDEA DE ESCRIBIR NUESTRO DIARIO PUES LA GENTE ESCRIBIENDO EMPIEZA SU HISTORIA DESDE 0 Y SE FAMILIARIZA MAS CON LA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS,DESPUES DE ESTO SE LEE EN VOZ ALTA Y DE ALLI SE PASA A LA RELAJACION...,HAY PACIANTES QUE ESTAN MUY MAL SICOLOGICAMENTE PUES COMO YA SABEIS ESTA ENFERMEDAD MARCA DE POR VIDA PERO POCO A POCO VAMOS MEJORANDO Y SALIENDO A FLOTE DE ESTE SIN VIVIR..


DE MOMENTO HAGO PAUSA EN MI DIARIO PUES NO ESTOY MUY BIEN,AUNQUE HOY PARECE QUE VOY ALGO MEJOR
OS MANDO A TODAS UN ABRAZO MUY FUERTEEEEEEEEEEE Y SEGUIR ESCRIBIENDO QUE NOS HACE BIEN
MALVA,MAYKA WALLU,TOTON,MUSASA(DONDE ANDAS QUE NO SE NADA DE TI)SINDE ,TXOLA CECARU MUCHOS BESOS Y ANIMOS

[Cecaru]

Hola a todas.
Ya sé que os tengo abandonadas, pero el poco tiempo que entro al foro, estoy intentando ponerme al día, y además me da corte, con las historias que estais contando, y yo la verdad, no veo el momento de ponerme a escribir, pero lo haré.
Por el momento, voy bien.
Espero que vosotras tambien.

[sinde]

Buenos dias perdonar que eos tenga sin saber nada pero estoy de los nervios,entre dolores, cursos,y lo mejor el domingo 28 hace mi hijo la comunion

fijaros como estoy no me apetece ni ir a por la ropa ni nada pero ya no me quedan dias,os LEO todos los dias CUIDAROS TOD@S

[mayka2]

HOLA GUAPISIMAS, COMO ESTAIS? ESPERO QUE MEJOR QUE YO POR QUE TENGO DOLORES HASTA EN LAS PESTAÑAS YO QUE CREIA QUE CON EL BUEN TIEMPO EL OKUPA SE ESPANTARIA Y LLEVO UNOS DIAS CON UNOS DOLORES MUSCULARES QUE NO PUEDO CON MI CUERPO VOY ARRASTRANDOME DE UN SITIO A OTRO Y NO HAY MEDICACION QUE PUEDA CON ESTO BUENO QUE OS VOY A CONTAR QUE DESGRACIADAMENTE NO CONOZCAIS, ME DUELEN MOGOLLON LAS MUÑECAS Y ESO QUE NO LE DOY MUCHO AL RATON, BUENO OS DEJO HE SUBIDO DE TOMAR UN POCO EL AIRE EN EL JARDIN POR QUE HOY LO DE PASEAAR COMO QUE NO Y AHORA LO UNICO QUE ME LLAMA ES IR A TIRARME AL SOFA MUCHOS
PARA TODAS, RAQUI HACE DIAS QUE NO TE VEO POR AKI ANDE ANDAS?WALLU QUE TAL TU RODILLA?MUSASA ESPERO QUE ESTES MEJOR CERACU, BEIRAMAR, SINDE TOTON, ROCIO Y A TODAS LAS QUE ME OLVIDE QUE TENGO MU MALA CABEZA (CULPA DE LA FIBRO)