No sabeis c**o os entiendo a tod@s l@s que estais enfermos, yo no padezco fibromialgia pero si una enfermedad que según me han dicho es parecida, es de las llamadas enfermedades raras y encima hu?rfana, es decir no tiene tratamiento. Afecta a una de cada 17000 personas y generalmente a hombres mayores de 50 años, yo soy mujer y tengo 31.
Se llama polimiositis, su versión mala miositis de cuerpos de inclusi?n que es posiblemente la mia, os cuento a los dos meses de embarazo tenía calambres y un poco de dolor en las manos, el médico me dijo que eran parestesias y no le dió más importancia ni soluci?n, segu? así un tiempo y empezaron a dolerme los antebrazos, no podía estirar los brazos del todo, en verano me metú en una piscina y luego no tenía fuerzas al agarrarme para subir por la escalerilla, me dolian los brazos enteros y la espalda, un médico me dijo que si era una tendinitis, otro que c**o de tenista, otro que el peso de la barriga (con 5 kg que había cogido), otro que un pinzamiento en las cervicales etc.... c**o estaba embarazada no me podían hacer radiograf?as, así que estuve dandome masajes que no me mejoraban pero el tio decía que tenía los másculos tensos que si engarrotados y que eso llevaba tiempo en fin que a los siete meses de embarazo no podía levantar los brazos para peinarme, ni levantar la cabeza de la almohada, ni hacer casi nada, mi marido me tenía que duchar y nos tuvimos que ir a casa de un familiar ya que no podía ni hacer de comer.
Después de tener al niño estuve c**o un poco mejor pero poca cosa, los clips de los bodyes no los podía abrochar y desabrochar, para darle el pecho me lo tenían que poner y quitarmelo ya que no podía cojerle, ya no podía levantar las piernas para meterlas dentro del pantal?n, después de hacerme radiograf?as y ver que no había pinzamientos ni nada de columna me mandaron al hospital por tercera vez, en una anal?tica el CPK me salió altúsimo (518, a la semana de tener tratamiento en 15), me dejaron hospitalizada durante dos semanas, lo peor tener que separarme de mi beb? de 33 días y quitarle el pecho que lo pasó supermal ya que la leche no se me retiraba ni con unas pastillas que me dieron, me lo tuvieron que vendar superapretado para que la leche no se me acumulara, en fin unos dolores que ni os cuento.
Me hicieron de todo, radiograf?as de las articulaciones, espalda, cuello, pulmones, ecograf?as del abdomen y del corazón, tac de los pulmones, espirometr?a, electro del corazón, anal?ticas, biopsias de piel y muscular, electromiograma (electro en los másculos), creo que no me dejo nada, me detectaron esta enfermedad, consiste en mi propio organismo luchando contra si mismo, o sea es c**o si mis c?lulas le diesen mordisquitos a los másculos, estos para defenderse se inflaman y se quedan sin fuerzas, no tiene cura ni tratamiento, sólo corticoides para evitar la inflamaci?n e inmunosupresores para bajar las defensas y así las c?lulas trabajan menos, en 11 meses he estado ingresada 3 veces.
Los corticoides hinchan bastante, me ha cambiado la cara por completo y el abdomen se me inflam? muchisimo, esto me produjo estrías en la cintura (a pesar de ponerme cremas) del tamaño de un dedo, incluso se me ha abierto la piel, tambiénlas tengo en la cara interna de las rodillas,
este verano se me abrieron unas úlceras en el pliegue de las axilas con el hombro (casi donde las tirantas del sujetador) y las he tenido tres meses abiertas, esta vez 10 días ingresada y encima los ?nimos de los médicos me dijeron que entre los 6 reumatúlogos que tiene el hospital sólo conocian 2 casos c**o el mio pero que no me preocupe que estaban informandose por internet y por estudios y cosas así, incluso le sacaron fotos a mis úlceras, por fin se cerraron pero lo han hecho mal se me ha quedado una cicatriz queloide que es c**o en relieve c**o una quemadura, ahora me han dicho que para quitarlas es pasar por el quir?fano con rayos laser ?creeis que tengo gan así de momento me las dejo.
A nivel psicológico lo he pasado supermal, he tenido crisis de ansiedad, de tirarme al suelo llorando y luego no poder levantarme y cosas así, he pensado muchas veces en hacer algo malo(ya me entendeis) le he pedido a Dios no despertarme por la mañana(pero no me oy?), en fin esto que os cuento es muy duro pero es verdad que lo he pensado, para colmo he tenido que vender mi casa de dos plantas para comprarme esta donde vivo ahora de una s?la y la mitad de pequeña.
Mi hijo tiene ahora 15 meses y siempre fuí mi ilusión tener un hijo, la pena que me dí es no poder disfrutarlo y atenderlo c**o siempre imagin?, ahora me encuentro mejor de sal?d y animicamente.
c**o comenta alguien mi marido se merece un monumento por estar siempre al pie del cañon, apoyandome y dandome ?nimos y todo su cariño a pesar de no ser correspondido en la misma medida o por lo menos demostrarselo ya que el tratamiento me pone muy nerviosa e irritable y algunas veces incluso le grito. El y mi hijo son mi vida, por ellos tengo que seguir hacia delante, unas veces mejor y otras peor pero tengo que seguir.
Os mando muchos ?nimos a los que os encontreis en una situaci?n así.
Muchos besos para tod@s.
