Gracias por leerlo.. y besos...
Ya se que no tiene nada que ver con Mundorecetas.. pero creo que merece la pena ayudar a un niño...
Hola, me llamo José Carlos Galera L?zaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1ª de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; ?ramos una familia feliz hasta que una ?terrible pesadilla? nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros hab?is visto la pel?cula ?El aceite de la vida?, en esa pel?cula se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad gen?tica, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 ? 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulaci?n de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y gl?ndulas suprarrenales. Las gl?ndulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulaci?n de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso el?ctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, o?do, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagn?stico.
La única soluci?n posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ?sea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de ?xito, pero ya sab?is c**o funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 ?, c**o podráis entender es una cifra muy elevada y un desaf?o conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podéis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones f?sicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sí que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compa?eros, jugar con mi Nintendo, etc.? Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oy?ndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
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