Lupus:

[Irene73]

Irene cielo ..muchisimas gracias por esto ,me ha hecho muy bien..
la verdad que no sabia yo q era algoq le pasara a más personas lo de la fibro con el lupus..
Te lo quiero agradecer de todo corazón...espero q estes mejorcita cielo...


Yo tambiénte quierio dar mi apoyo bonita..y sobretodo ojala tengan todas las personas esa fuerza q tu tienes..

Muchas gracias guapa.
y ya sabes para lo q necesites.

[Eugenia]

?Hola guapa!
Acabo de ver tu post ya q hace unos días q no entraba pq estoy con neumon?a y ayer me dieron el alta.
Yo tengo lupus y fibromialgia.
El lupus me lo detectaron con 14 años (el discoide) y al los 26 detectaron q era sistúmico.
c**o ya te han dicho pasas etapas mejores y otras peores, sobretodo lo q necesita al principio es mucho animo y apoyo por parte de familiares y amigos, ya q cuesta asimilar q la enfermedad q tu tienes no tiene cura por mucho q te digan q se puede mejorar dentro de tu cabeza lo primero q queda es ¿no tiene cura?, lo segundo q mas cuesta superar es q por culpa de los corticoides coges volumen y algunos kilitos(después ya no importa tanto, pero al principio se te hace un mundo).Para cualquier cosa q necesites no dudes en consultar y yo intentare contestarte dentro de mis posibilidades.
Dile a tu hermana q se anime a entrar en algún grupo de apoyo q va muy bien comentar las cosas. (mi grupo de apoyo es este foro).
Pero sobre todo dale muchísimo cariño.

No sabes c**o te entiendo yo tengo una enfermedad muscular y sabes eso es lo primero que me decía el reumatúlogo señora usted se tiene que mentalizar que su enfermedad es incurable pero se puede vivir con ella, c**o si fuese tan fácil pero bueno al final lo he conseguido y desde entonces me encuentro mucho mejor, la otra cuestión el tema corticoides si te pongo una foto mia con cuatro kilos de más en la parezco que tengo 20 no me reconoces, en este tema lo he pasado muy mal incluso gente de mi entorno con las que me cruzaba por la calle y no me reconocían aparte de los típicos estépid@s que te dicen el comentario en tono despectivo, al bajar la dosis he ido volviendo a la normalidad eso tambiénme ha hecho sentirme mejor psicológicamente.
Me imagino que la mezcla de tus enfermedades será una bomba explosiva de dolor, lo siento mucho corazón y deseo que te encuentres bien.

[Irene73]

?Hola guapa!
Acabo de ver tu post ya q hace unos días q no entraba pq estoy con neumon?a y ayer me dieron el alta.
Yo tengo lupus y fibromialgia.
El lupus me lo detectaron con 14 años (el discoide) y al los 26 detectaron q era sistúmico.
c**o ya te han dicho pasas etapas mejores y otras peores, sobretodo lo q necesita al principio es mucho animo y apoyo por parte de familiares y amigos, ya q cuesta asimilar q la enfermedad q tu tienes no tiene cura por mucho q te digan q se puede mejorar dentro de tu cabeza lo primero q queda es ¿no tiene cura?, lo segundo q mas cuesta superar es q por culpa de los corticoides coges volumen y algunos kilitos(después ya no importa tanto, pero al principio se te hace un mundo).Para cualquier cosa q necesites no dudes en consultar y yo intentare contestarte dentro de mis posibilidades.
Dile a tu hermana q se anime a entrar en algún grupo de apoyo q va muy bien comentar las cosas. (mi grupo de apoyo es este foro).
Pero sobre todo dale muchísimo cariño.

No sabes c**o te entiendo yo tengo una enfermedad muscular y sabes eso es lo primero que me decía el reumatúlogo señora usted se tiene que mentalizar que su enfermedad es incurable pero se puede vivir con ella, c**o si fuese tan fácil pero bueno al final lo he conseguido y desde entonces me encuentro mucho mejor, la otra cuestión el tema corticoides si te pongo una foto mia con cuatro kilos de más en la parezco que tengo 20 no me reconoces, en este tema lo he pasado muy mal incluso gente de mi entorno con las que me cruzaba por la calle y no me reconocían aparte de los típicos estépid@s que te dicen el comentario en tono despectivo, al bajar la dosis he ido volviendo a la normalidad eso tambiénme ha hecho sentirme mejor psicológicamente.
Me imagino que la mezcla de tus enfermedades será una bomba explosiva de dolor, lo siento mucho corazón y deseo que te encuentres bien.

Se lleva c**o se puede, pero tampoco me puedo (ni quiero) quejar.
Aqui estamos para ayudarnos.

[chica27]

Hola guapetonas..me encanta ver tu foto Irene...
Cuando te hacen la biopsia ?tardan mucho en darte lso resultados? c**o ya os dije se la hacen el 17,los analisis esos de la monnucleosis ya los lleva..
Ah se me ha olvidado comentaros..q c**o lleva de baja unos meeses y ?ra un trabajo de suplencia pues el dia 16 la han llamado del tribunela medico..pero fijatros q c**o quien dice aun no sabemso nada,bueno sabemos lo de la fibromialgia eso si seguro..y lo de q un lupus tiene pero no cual es???sabeis q le hacen alli? y ?podran darle el alta sin lso resultados??esq la han llamado muy rapido,ahora desde luefo c**o fuí una suplencia lso q le pagan son lso de la seguridad socila supongoq habra sido por eso..
Me alegra de q esteis pasando una etapa buenecita..gracias por todo..

[Irene73]

Hola guapetonas..me encanta ver tu foto Irene...
Cuando te hacen la biopsia ?tardan mucho en darte lso resultados? c**o ya os dije se la hacen el 17,los analisis esos de la monnucleosis ya los lleva..
Ah se me ha olvidado comentaros..q c**o lleva de baja unos meeses y ?ra un trabajo de suplencia pues el dia 16 la han llamado del tribunela medico..pero fijatros q c**o quien dice aun no sabemso nada,bueno sabemos lo de la fibromialgia eso si seguro..y lo de q un lupus tiene pero no cual es???sabeis q le hacen alli? y ?podran darle el alta sin lso resultados??esq la han llamado muy rapido,ahora desde luefo c**o fuí una suplencia lso q le pagan son lso de la seguridad socila supongoq habra sido por eso..
Me alegra de q esteis pasando una etapa buenecita..gracias por todo..

Hola guapa!
Lo del tribunal es otra visita mas con otro medico q valorara c**o esta tu hermana.
El resultado depende,en eso no te puedo decir nada.
Para el tribunal q lleve todo lo q tenga aunque ella crea q no tiene importancia.
Ya me contaras

[chica27]

[quote]Hola guapa!
Lo del tribunal es otra visita mas con otro medico q valorara c**o esta tu hermana.
El resultado depende,en eso no te puedo decir nada.
Para el tribunal q lleve todo lo q tenga aunque ella crea q no tiene importancia.
Ya me contaras
[/quote]

Gracias cielo..es que está desesperada llamando a lo de afibrose,para ver lo q se lleva y no contestan..yo le diré lo q me has dicho muchas gracias bonita,no sabes la ayuda q me das...

[Eugenia]

Mira el tribunal es otra historia, según quien te toque y c**o tenga el día, se tiene que llevar todos los informes que tenga de médicos resultados de pruebas, etc donde diga lo que han hecho y lo que le han detectado pero ya te digo, yo lo pasó en C?diz y ni siquiera se molestú la señora en mirarme nada de nada fijate llevaba unas úlceras en los brazos a la altura de las axilas con las que no podía hacer casi nada, llevaba tres meses con ellas abiertas y fuí un Lunes al tribunal me habían dado de alta el Viernes a causa de esto, pues ni me las mir?, de mi enfermedad me dijo que apenas la conocía, le expliqué en que consistía y en aquella época estaba yo muy mal no podía casi ni abrocharle al bebe los clip de los bodys así que imaginate el hacer las cosas de casa pues sabes que me dijo que ha veces es mejor estar trabajando y que las cosas de casa te las hagan, en fin para colmo de males ese día no estaba el psic?logo que aquí te miran tres un asistente social, el psic?logo y el médico, pues ese día me toc? que no estaba ya que por aquella época yo estaba destrozada psicológicamente, aparte de depender de los demás para casi todo se un?a el mirarte y no reconocerte o sea el estar atrapada dentro de un cuerpo que no es el tuyo superhinchado y lleno de cicatrices a causa de los corticoides, el resultado es lo que acuerden los tres, en mi caso esta buena señora decidi? darme una minusval?a del 33% que no me sirve para nada bueno si para no pagar el impuesto de circulaci?n del coche, hasta dentro de dos años no puedo solicitar ir de nuevo pero claro esta vez tendré que ir con medio metro de lengua arrastandola por el suelo y llena de chinos.
Espero que tu hermana tenga más suerte que yo y le sea favorable a lo que ella quiera.

[Irene73]

Mira el tribunal es otra historia, según quien te toque y c**o tenga el día, se tiene que llevar todos los informes que tenga de médicos resultados de pruebas, etc donde diga lo que han hecho y lo que le han detectado pero ya te digo, yo lo pasó en C?diz y ni siquiera se molestú la señora en mirarme nada de nada fijate llevaba unas úlceras en los brazos a la altura de las axilas con las que no podía hacer casi nada, llevaba tres meses con ellas abiertas y fuí un Lunes al tribunal me habían dado de alta el Viernes a causa de esto, pues ni me las mir?, de mi enfermedad me dijo que apenas la conocía, le expliqué en que consistía y en aquella época estaba yo muy mal no podía casi ni abrocharle al bebe los clip de los bodys así que imaginate el hacer las cosas de casa pues sabes que me dijo que ha veces es mejor estar trabajando y que las cosas de casa te las hagan, en fin para colmo de males ese día no estaba el psic?logo que aquí te miran tres un asistente social, el psic?logo y el médico, pues ese día me toc? que no estaba ya que por aquella época yo estaba destrozada psicológicamente, aparte de depender de los demás para casi todo se un?a el mirarte y no reconocerte o sea el estar atrapada dentro de un cuerpo que no es el tuyo superhinchado y lleno de cicatrices a causa de los corticoides, el resultado es lo que acuerden los tres, en mi caso esta buena señora decidi? darme una minusval?a del 33% que no me sirve para nada bueno si para no pagar el impuesto de circulaci?n del coche, hasta dentro de dos años no puedo solicitar ir de nuevo pero claro esta vez tendré que ir con medio metro de lengua arrastandola por el suelo y llena de chinos.
Espero que tu hermana tenga más suerte que yo y le sea favorable a lo que ella quiera.

si que es vedad q depende de quien te toque.
Yo pase por el tribunal dos veces en un mes.La primera vez el señor por llamarlo algo no se miro nada,hasta me confuncio con mi madre , y cuando acabo la reunion(pq a eso no se le puede llamar visita) me pregunto si tenia un herpes en la cara(tengo una cicatriz del lupus) para profanos es normal q la confundan,pero para un medico no.Me dijo q en tres meses tenia q volver pues lo unico q miro fue la analitica.A las tres semanas me vuelven a llamar, entonces mi costi fue conmigo,pq yo no podia ni conducir y c**o vivo en un pueblo aqui no hay tribunal medico.
Que cambio,di con un doctor q me miro de arriba a abajo,se miro todos los informes (estube alli cerca de hora y media) y al final me dijo q yo no estaba para trabajar q me daba la incapacidad absoluta.Yo q no la queria,solo queria ponerme un poco mejor y volver al ataque ya q mi trabajo me gustaba me puse a llorar y el hombre me dijo q era algo temporal q me lo daba para seis meses.Cual fue mi sorpresa q al poco ya me vino la cartilla de pensionista y todo.
La minusvalia no la tengo aun pq aqui lo lleva la generalitat y el tiempo de espera es de un año,ahora estoy esperando q me llamen.
En fin q va c**o va.

[chica27]

Por favor q fuerte me parece chicas..encima q estais fatal
encima os hacen q la moral se os caiga al suelo,pero de verdad q hace clase de personas le puede gustar su profesi?n..no lo creo.
Os cuento fuí a la mídica y sabeis loq le ha dicho q mejor lleve todo loq ella tenga q ella no le rellena nada no vaya a liarle algo..os lo podeis creer esq es muy fuerte..
A ver un dias antes d eso tiene el reumatúlogo y ella no sabe q hacer si decirle lo del lupus ? meterse al fondo con la fibro,os hablo de reumatologo del dia nates..dice q asi para tener otra copsa más por si los vomitos...le diagnosticaran q tiene fatiga crúnica ,q es una enfermedad q va muy unida a la fibro...pq los vomitos de algo tienenq venir..y claro no se sabe si de la fibro o el lupus y c**o tiene una mídica tan hija de su madre pues ..imaginaros no le dijo q tenia lupus y llevabamos un monton de veces diciendole lo de la cara..y fuimos un dia a afibrose y la señora q estaba alli dice mira Ana me pareceq seo es un lupus en no dejes de ir al médico..graciasa dios al dia siguiente tenia el dermatologo y nada mas verselo dice eso es lupus..
Cuando va a contarselo a la medica dice ..lupus ay si.uy-uy..y la tia por llamarla de alguna forma no tenia ni idea de q es...y aquel dia le mando algo no recuerdo bien para q y sabeis q dice llelo tu pq bien bien no recuerdo c**o ni cuanto te tienes q tomar...es q es muy fuerte chicas..
Esta es nueva y es Griega y tiene una manera muy mala de atender a las personas..
Y si os cuentoq la ultima vez le dijo uy tan jov?n pues tu marido se va a tenerq buscar a otra..c**o os estoy contando ,la pobre iamginaros con el bajoncillo.pero le contesto muy bien,pq le dice ah si pues mira recetele usted una asi sale más barata....os lo podeis creer ,asi q por ese lado de q la mídica de cabecera la pueda ayudara para nada al reves..

gracias a las dossssssssss..besitossssssssssssssssssss..

[Irene73]

Por favor q fuerte me parece chicas..encima q estais fatal
encima os hacen q la moral se os caiga al suelo,pero de verdad q hace clase de personas le puede gustar su profesi?n..no lo creo.
Os cuento fuí a la mídica y sabeis loq le ha dicho q mejor lleve todo loq ella tenga q ella no le rellena nada no vaya a liarle algo..os lo podeis creer esq es muy fuerte..
A ver un dias antes d eso tiene el reumatúlogo y ella no sabe q hacer si decirle lo del lupus ? meterse al fondo con la fibro,os hablo de reumatologo del dia nates..dice q asi para tener otra copsa más por si los vomitos...le diagnosticaran q tiene fatiga crúnica ,q es una enfermedad q va muy unida a la fibro...pq los vomitos de algo tienenq venir..y claro no se sabe si de la fibro o el lupus y c**o tiene una mídica tan hija de su madre pues ..imaginaros no le dijo q tenia lupus y llevabamos un monton de veces diciendole lo de la cara..y fuimos un dia a afibrose y la señora q estaba alli dice mira Ana me pareceq seo es un lupus en no dejes de ir al médico..graciasa dios al dia siguiente tenia el dermatologo y nada mas verselo dice eso es lupus..
Cuando va a contarselo a la medica dice ..lupus ay si.uy-uy..y la tia por llamarla de alguna forma no tenia ni idea de q es...y aquel dia le mando algo no recuerdo bien para q y sabeis q dice llelo tu pq bien bien no recuerdo c**o ni cuanto te tienes q tomar...es q es muy fuerte chicas..
Esta es nueva y es Griega y tiene una manera muy mala de atender a las personas..
Y si os cuentoq la ultima vez le dijo uy tan jov?n pues tu marido se va a tenerq buscar a otra..c**o os estoy contando ,la pobre iamginaros con el bajoncillo.pero le contesto muy bien,pq le dice ah si pues mira recetele usted una asi sale más barata....os lo podeis creer ,asi q por ese lado de q la mídica de cabecera la pueda ayudara para nada al reves..

gracias a las dossssssssss..besitossssssssssssssssssss..

Dile a tu hermana q pida cambio de medico pero ya,si no confia en ella y si ademas le dice eso mejor tenerla lejos.Esta en su derecho de pedir cambio de medico, y lo segundo q haga una queja por escrito sobre esta señora.Le tendran q contestar por escrito tb.(te lo digo pq yo trabaje de esto).
Respecto al reumatologo q se lo cuente todo.
Yo ahora c**o ya tengo las visitas mas espaciadas lo q hago es tener un pequeño diario donde apunto todo lo q me pasa y cuando voy se lo explico todo(fue idea de mi reumatologo),pq lo q a ti pueda parecerte insignificante resulta q a ellos no.