Behbeh!:

[kikiti]

Muchísimas gracias behbeh. Si te soy sincera cuando estudiaba primero de enfermer?a mi profesora de prácticas hizo una ponencia en un congreso sobre el tema y no me enteré de nada... es que cuando una está por no aprender...

Ahora tengo mucho inter?s porque c**o tú bien dices afecta a un porcentaje de la poblaci?n importante y además no es una enfermedad rara y poco investigada, sino más bien desconocida para la gente y hay que conseguir que se conciencien...

El tema de las subvenciones me parece increible. A los niños con intolerancia a la lactosa tengo entendido que se les receta o se les paga una parte de la leche que deben tomar cuando son chicos, y la verdad el problema no es tan grave a la hora de cosumir otro tipo de alimentos porque c**o tú bien dices el gluten está en muchos alimentos manufacturados (más de los que imaginamos)... No puedo entender c**o no se hace algo al respecto desde la administraci?n...

En fin, no quiero calentarte la cabeza que bastante tienes tú en lo alto, y además me quito el sombrero al ver tu adaptaci?n al tema. No sabía que apenas llevabas 2 años con este tema.

VIVAN LAS SUPER MAM?S!

[silvisu81]

me ha gustado mucho lo que has escrito, trabaje en un mc donalds en espana y muchas veces iban madres de ninos celiacos, x ejemplo en mi mc donalds teniamos uuna tina de aceite especial dond no poniamos las patatas deluxe (las rebozadas) y x ejemplo si una mama me traia el pan, le preguntaba es para un celiaco no? la mujer sonreia encantada xq sabia que era esa enfermedad (me encantaba la cara de "tranqulidad" de la madre) y yo x ejemplo siempre me preocupe de limpiar el tostador para que el pan sin gluten no tocara nada que llevara gluten, pero tambien te digo que creo que era d las pocas que hacia eso. Por cierto behbeh tengo una duda c**o (seguro que es una estupidez pero...) existiendo los suplementos de enzimas no investigado en la forma de sintetizar y de crear esas enzim así?? aunq me autocontestare y dire q me imagino q no se puede porque no estan en la naturaleza c**o la papaina, o proteasa que si se pueden conseguir en capsulas....

[yilana]

Si es que esta sociedad es penosa, c**o te salgas de lo estipulado c**o normal, o eres rico o ten dan por saco

Que yo sepa, no tengo ningún celiaco en mi entorno, pero si a algún diab?tico y está en la misma situaci?n. Porque c**o dice behbeh, aunque en el producto pone que es "apto para..." al final siempre tiene un poco de lo que no debe y no se dan cuenta lo peligroso que eso puede ser ese poquito

[behbeh]

Mucha gracias por vuestro inter?s y por la oferta de recogida de firmas, pero sobre esto último, hace más de 20 años que en este pais existen las asociaciones de celiacos y poco han hecho, a mi entender, aunque tambiénes verdad que hace años eran muy poquitos y que ahora, "por suerte", se están diagnosticando cada vez, y digo por suerte porque de verdad que hay mucha gente que deambula por médicos, tratamientos, pruebas...durante años, hasta que tiene la suerte de tropezar con el médico "listo" que le dice: oye ¿no serás celiaco? y resulta que sí. Hay historias de adultos recien diagnosticados que dan ganas de...



c**o es una enfermedad "poco fuerte", no se investiga mucho en ella, mejor dicho, no se destina dinero a investigar en ella. Si hay en algunos paises del mundo grupos de investigaci?n buscando el sustituto de la enzima, o la más hablada "pastilla milagrosa", pero no sé si mi hijo aún siendo adulto llegará a verlo.




Y los "benditos mac-donalds", ???quien me lo iba a decir a mi, que los centros de comida basura seráan mi referencia. Es la primera cadena en España (porque en otros paises no, por ejemplo, en Portugal), que forma a todos sus trabajadores un "poquito" sobre este problema y en todos sus restaurantes hay una hoja con la relaci?n de o que se puede pedir allí "sin gluten". Podemos pedir una hamburguesa "sin pan" y llevarlo de casa, y no te miran raro, saben que existen los celiacos y no contestan lo de : celiqué?, que es la palabra que más oimos al salir de casa.



Y ahora los paradores nacionales tambien se han unido a ofrecer menos sin gluten en sus cartas. Paso a paso.



GRACIAS POR VUESTRA ATENCION.

[bellablanca]

casi me pierdo este post!!!!

Gracias por todo esa información, y ojalá pudi?ramos hacer algo... y tú hijo, al menos ha tenido suerte en tener una madre tan apañadica

Al final, es falta de información mucha veces, porque a los restaurantes y demás sitios de comida, no les seráa tan difícil tener algunas cosas sin gluten para celiacos... pero es falta de información... mucho desconocimiento de la enfermedad, y otro de la soluci?n... y al menos ahora ya ves algo en los supermercados, en las tiendas de frutos secos... "productos sin gluten" (eso s?, a precio de oro)... pero hace años no se veía nada!!

Y respecto a la madre esa de "tú eres la madre del niño que come raro...", le tenías que haber dicho... "s? hombre, y tu niño, el hijo de la madre maleducada, no?" lo que hay que oir...

Que vales un potos? cariño y ojalá poco a poco se vaya consiguiendo algo...