S?ndrome de Down. Perspectiva de unos padres:

[jlms]

Hola a todos.

Quisiera dejar un mensaje con el objetivo de que sirva c**o referencia para todos aquellos padres que afronten la posibilidad de estar embarazados de un beb? con s?ndrome de Down (SD).

En primer lugar quisiera manifestar que este NO es un mensaje pro-vida ni una manifestaci?n de mi opinión personal en este aspecto. Mi única intenci?n es la de informar y comunicar desde el punto de vista de unos padres de una niña con SD para que cada uno tome la decisi?n que considere adecuada, conociendo una experiencia c**o la nuestra. Ruego que el hilo tampoco desemboque por esta linea puesto que este no es el foro adecuado para ello.

La realidad que vivimos hace 3 años y que seguimos observando a nuestro alrededor y en la red es que ante la posibilidad de un diagn?stico de anomal?a cromos?mica, en la mayoría de casos el de SD, los médicos se apresuran a recomendar una amniocentesis y comienzan a informarte de las posibilidades legales de una interrupci?n. No conocemos ni un solo caso (y conocemos a muchas familias con hijos con SD) de un solo toc?logo que a estos mismos padres les haya ofrecido tambiéninformación y datos de contacto de fundaciones y entidades y mucho menos de otros padres, para que la pareja pudiera tomar la decisi?n de continuar o no con la gestaci?n con toda la información posible desde todos los puntos de vista.

Es una realidad tangible a nuestro alrededor que la única experiencia o contacto con estas personas que tenemos los de nuestra generaci?n data de cuando ?ramos pequeños y veíamos a estos niños, adolescentes o adultos socialmente apartados (desde su escolarizaci?n hasta su inclusi?n laboral). La mayoría se sorprender?a (c**o nos pasó a nosotros) de saber acerca de la vida tan normalizada que se está consiguiendo para este colectivo (cada vez menos com?n y por tanto más difícil de cruzarnos con ellos) a día de hoy, tanto a nivel de inclusi?n escolar c**o laboral. La gran diferencia en este aspecto ha venido marcada por la tendencia en las últimas dos dícadas de poner mucho ?nfasis en la atenci?n temprana de estos niños y poner a su alcance un abanico de recursos y posibilidades hasta ahora inexistentes.

A nivel personal quisiera decir lo siguiente: tener una hija con SD es una de las mejores cosas que nos ha pasado en nuestra vida. Sí, voy a volver a decirlo por si crees que no lo has leído bien: tener a Anna es de lo mejor que nos ha pasado. Solo tiene dos años y medio, pero cuando va por casa (caminando desde hace unas semanas) y pasa por delante de una habitaci?n y sin pararse lanza besos y te dice adios aunque solo vaya al comedor, te la comes. Cuando le pides que te de un abrazo, y en lugar de dírtelo a ti solo, decide coger a su hermana por un lado, a su madre por otro y entonces intenta abrazarte a ti, te la volverías a comer. Cuando llama alguien de nuestra familia o un amigo al interfono y comienza a apuntar a la puerta y dirigirse hacia allí para recibirle con un abrazo, cuando lanza besos a todos los desconocidos en el supermercado, cuando conquista a absolutamente todo aquel que pasa cerca de ella, cuando todo detalle por pequeño e insignificante que sea es una conquista para nosotros y lo celebramos en familia (celebramos el incrementar un kilo de peso y le hicimos una fiesta hace poco por haber aprendido a caminar por mencionar algunos), ?cuando tantas otras cosas!

Y no solo hemos vivido un sinfin de experiencias inolvidables si no que hemos conocido a un montón de gente increíble gracias a Anna. Personas que de otra manera hubieran pasado de largo en nuestras vidas, y de las que nos hubi?ramos perdido cosas tan grandes y edificantes, que nos han enriquecido c**o personas. Es una alegría tan grande, que aunque es evidente que no queremos que nuestros hijos nazcan con SD, llegados a este punto no estamos seguros de qué haréamos si volvi?ramos para atrás y nos dieran la opción de eliminar este factor de Anna, conociendo lo que nos deparaba el futuro.

Algunos pensaréis que estamos locos o que simplemente no tenemos los pies en el suelo. En realidad sí somos conscientes de las dificultades que entra?a el haber decidido traer a Anna al mundo. De hecho ya nos hemos cruzado con algunas de ellas, incluyendo en su caso tres operaciones, una de ellas a corazón abierto, ver c**o evoluciona mucho más lenta en todos los aspectos y lograr no agobiarnos por ello, darnos cuenta que la gente en la calle está mirando a tu hija, y sobre todo, que los años más difíciles vendrán con su adolescencia y juventud. Pero tampoco tenemos muy claro si será un reto mucho más difícil que el que afrontaremos con su hermana, solo el tiempo lo diré.

Gracias por leer hasta aquí. Solo me queda una cosa por compartir, los 9 meses de embarazo y 2 años y medio de vida de Anna que no puedo contar enteros aquí, pero que están relatados para quien le interese seguir leyendo acerca de ella en http://www.elblogdeanna.es

Un saludo a todos.

José Luis
http://www.elblogdeanna.es

Nota: Agradecer?a si los asiduos al foro pudieran guardar el enlace a este post, para compartirlo de nuevo en el futuro cuando pueda ser de inter?s para nuevos padres y el tema se quede más abajo en la lista. Muchas gracias.

[anajm]

Que suerte tiene Ana de tener unos padres c**o vosotros.

No he podido para de leer todo lo que pone en su Bloc.Me encanta.y con vuestro permiso se lo mostrare a unos amigos.

[FIONA]

BRAVO POR LOS PAPAS DE ANA Y FELICITO A ANNA POR LOS PAPAS K DIOS LE DIO ,YO SOY TIA DE UNA NENA DE 8 AÑOS K NACIO CON SD POR SORPRESA Y EL MUNDO SE OS CAYO ENCIMA AL SABERLO ,PERO DESPUES POCO A POCO Y A PESAR DE SUS ENFERMEDADES(NINGUNA GRAVE) Y EL SUPERESFUERZO DE SUS PADRES ,DOY GRACIAS A DIOS POR ENVIARNOSLA EFECTIVAMENTE ES UN SER ESPECIAL ,CON SU GENIO ,SU MUNDO Y SUS MANIAS ,ES UN SOLETE Y HACE LA COMUNION EL DIA 11 DE MAYO Y ME REITERO EN DECIR K DIOS ESCOGE A QUE FAMILIAS MANDAR ESTOS NI?OS K SON ANGELES ,Y A VECES DEMONIOS PERO ANGELES K DIOS NOS MANDO Y LE DAMOS GRACIAS CADA DIA Y DESDE AQUI KIERO MANDAR UN RAN APLAUSO TAMBIEN A SUS PAPAS K HAN LUCHADO Y SIGUE HACIENDOLO POR ELLA POR CIERTO LA NUESTRA SE LLAMA PATRICIA PD MI NI?A ES TAN BONITA K DA LA VUELTA A ESPA?A EN UN CALENDARIO K HACE BENEFICO JUNTO A LOS JUGADORES DE BALONMANO DE CIUDAD REAL Y ES TAN LINDA K SALE DOS VECES Y TODOS LOS AÑOS OLE MI PATRY

[vijo]

[yelines]

solo me queda eso aplaudir, pero no solo a vosotros, sino a todo el mundo que les dicen estando embarazada que su bebe viene con SD y aún asi son tan valientes de seguir adelante con ese embarazo (yo no se si seria capaz. a veces pienso que si, y otras que no) a pesar de colaborar con una asociacion de deficientes aqui en mi pueblo (casi el 90% tiene sindrome de down) y te llenas de alegria cuando has estado una semana sin pasar por alli, y vuelves a echarles una mano (tienen un taller donde hacen desde anillos hasta costureros de madera) y te besan todos , o cuando les llevo a emma para jugar con ellos y la abrazan... o simplemente cuando te los cruzas por la calle, y te besan... te abrazan, te preguntan por toda la familia y se preocupan por ti

[EVAMRB]

[pamaca]

Emocionada, es lo que estoy después de leer vuestro mensaje.
Estoy embarazada de 4 meses, y se que puede tocarnos a nosotros también.
Pero son mensajes c**o los vuestros, los que ayudan a afrontar lo que venga, siempre con optimismo, con amor a la vida....
No tengo ningún niño con SD cerca, pero si que es verdad que a veces me fijo por la calle en el brillo que muchos tienen en sus ojos, esa inocencia, esa sonrisa permanente.... ??ngeles c**o bien dices?
Enhorabuena por ser valientes, por ser agradecidos, y por favor seguir transmitiendo esa fuerza, comunicando esa otra opcion de vida que hay para esos niños y sus familias, y que cada vez vayan teniendo un hueco más grande y acogedor en la sociedad actual.

[mercedesxx]

Enhorabuena padres de anna por disfrutar de tanto amor!!!!

Sólo conozco a una persona con SD; una prima segunda. Ahora tiene 25 años y está en la facultad. Sí, en la facultad. Tiene un hermano mayor. c**o tú dices es otra generaci?n y para su padre fue duro aceptarlo. Para su madre no, y desde los tres meses ya estaba en una fundaci?n que la ayud? mucho. Afortunadamente no ha tenido enfermedades f?sicas que se dan a menudo en estas personas. Hace mucho que no la veo. Recuerdo su desparpajo con cinco o seis años, cuando llam?bamos a su casa y ella se empe?aba en coger el tel?fono y te soltaba una charla que no entendíamos pero que nos hacía reir siempre, su rebeldía en la adolescencia (discutía a gritos con su madre porque se empe?aba en llevar tacones y escotes jejejeje, c**o el resto de niñas de 15 años), su desaf?o en la mirada ante la cara que ponían algunos desconocidos cuando la veían, el conocimiento que tiene de su SD, La angustia de su madre cuando se empe?o en ir de viaje por europa con el resto de compa?eros de curso, en fin muchas cosas. Pero lo que más me viene a la mente cuando pienso en ella es la alegría de vivir.

Y s?, su madre siempre dice que es lo mejor que le ha pasado en la vida. Y tiene otro hijo. Creo que he dicho bastante, verdad?

Repito, felicidades por dar tanto y recibir tanto.

[beol]

cuantas veces he pensado en escribir un post c**o el tuyo...............me alegro que tu lo hayas escrito..................parece que los que tenemos un "downie" y defendemos el derecho a su existencia y que no se conviertan en una "especie en extinci?n" somos un pcoco raritos................nadie save lo que son capaces de enseñar ................fuera de topicos c**o "anguelitos" "cariñosos" ................son mucho mas.......muchiiisimo mas,son personas cada uno con su personalidad propia................. tienen inquietudes y su vida esta llena de logros y exitos................
Os dejo aqui una carta que fue escrita por EMILI PEAR KISGLEY ,escritora de barrio sesamo y con un hijo sindrome down.




Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse c**o es, es algo así?.Cuando estés esperando un niño, es c**o planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guñas de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las g?ndolas de Venecia? Incluso aprendes algunas frases ?tiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ?Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ?Yo contratú un viaje a Italia! ?Tendr?a que estar en Italia! ?Toda mi vida he so?ado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte all?. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guñas de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocer?s a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado all?. Y durante el resto de tu vida, te dirés a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecer? del todo, porque la p?rdida de ese sueño es una p?rdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentúndote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre c**o para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda

Por cierto el mio se llama Be?at y tiene 7 años...............y guapo es un rato.

[jitraia]

Mi ginec?logo me ofreci? la amniocentesis por mi edad (34 con mi primer hijo y 36 con el segundo) pero tambiénme dijo que no provocaban interrupciones del embarazo y que, si quería, tendría que irme a otro sitio. Yo le respond? que no quería hacármela, correr ese 1% de riesgo y que, además, no iba a abortar en ningún caso. él aplaudi? mi decisi?n. Hubo gente que no la entendi?. Os aplaudo por lo que hicisteis y felicito a Anna por su familia y a vosotros por Anna.
Que sig?is siendo felices todos juntos.