MANIFIESTO CEL?ACO
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La enfermedad cel?aca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 cel?acos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentaci?n diaria. El gluten, proteína b?sica en los cereales, forma parte del 80% de la alimentaci?n, bien de forma directa bien c**o espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los cel?acos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la cl?sica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el cel?aco puede ser asintomótico, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposici?n gen?tica y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es cel?aco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del cel?aco ha de llevarse a cabo desde el diagn?stico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para cel?acos. La norma vigente del ?Codex Alimentarius? admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo cel?aco entiende no se puede catalogar comoélibre de gluten?. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de cel?acos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto c**o apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden c**o productos para cel?acos, tienen un coste que triplica c**o media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagn?stico al cel?aco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un tel?fono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido b?sicamente a los continuos cambios en las lineas de producci?n de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados c**o ?sin gluten?.
Para una dieta correcta el cel?aco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del cel?aco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federaci?n y tras realizar los an?lisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de an?lisis que realizan las asociaciones de cel?acos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresi?n de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensaci?n de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía c**o un asunto de Salud P?blica.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el cel?aco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el cel?aco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superar? con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepci?n de algunas empresas, la administraci?n p?blica y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisl? una ayuda para los cel?acos, en el estado Español no hay ayudas econ?micas, ni desgravaci?n fiscal para los cel?acos, situaci?n única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constituci?n la protecci?n de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, vali?ndose de los profesionales de la salud p?blica, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibi?ndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el an?lisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campa?a activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atenci?n primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la poblaci?n y al resto de cel?acos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campa?a entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atenci?n al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuaci?n entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, an?lisis a los familiares (dado su carácter gen?tico), la realizaci?n de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedaci?n o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así c**o agilizar todos los procesos destinados a la detecci?n de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda econ?mica, a estudiar y determinar, para las familias con cel?acos que soportan gastos de alimentaci?n muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Uni?n Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el cel?aco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menos aptos para cel?acos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendaci?n de incluir dichos menos en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremaci?n por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de cel?acos y su especial alimentaci?n, atendiendo al esp?ritu de la nueva Ley de Conciliaci?n Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, econ?micas y sobre todo, de salud p?blica, se puede garantizar al colectivo cel?aco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condici?n.
(Si has llegado hasta aquí, muchiiiiisimas gracias)
(Ah, y continuo con el 5? recetario, pero despacito, entre caja y caja de mudanza
)
