hace días que no entro porque he estado un poco de bajén, hoy parece que voy mejor y ya le he dado al ordenador.... Buscando, buscando he encontrado esto, a ver que os parece. Es de la web Fibromialgia.com
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Amas a alguien con Fibromialgia?
Por Norma I. Agr?n (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[ El prop?sito de este artúculo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]
Si amas a alguien con fibromialgia sabr?s que padecemos de dolores severos que var?an de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto c**o a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los s?ntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le a?adas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crúnica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar c**o antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimir?a con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresi?n se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condici?n de dolor crúnico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que sol?amos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posici?n (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicar?a. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traer?.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estébamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti c**o para mi. Pero riamos juntos y ay?denos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condici?n que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no logróbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Peque?as cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. S? gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ay?dame a re?r y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu inter?s y apoyo.
Que os ha parecido??????
Besitos a todas
me da palo empezar ya con las bajas 
bueno amiguitas espero que vosotras esteis mejor que yo, por icerto Nunna me encanta lo que has puesto hace tiempo tambien lo puso Malva y la verdad es que siempre que lo leo me hace llorar 
a ver si os animo a que entréis
bueno por lo demas parece que despues de estar ayer todo el dia en la cama hoy me levante ya bastante recuperada ademas hoy solo he currado mediodia asi que no me he machacado mucho 
mañana a pondre los adornos navide?os que desde siempre los ponemos el 6 de diciembre hasta el 6 de enero pero este año c**o estaba tan cansada no ha podido ser asi que mañana sin falta nos pondremos a la faena, y voy a cuidarme un poco por que me espera un mes de mucho trabajo, bueno guapisimas asomar la patita que estais de los mas missing 
