OT- respuesta [b]gabinete@presidencia.gob.es[/b]:

[tina777]

Con un retraso que espero sepa disculpar, contesto al escrito que ha dirigido al Presidente del Gobierno, en el que señala la importancia de llevar a cabo el plan de apoyo a la celiaquía y consulta sobre las medidas que se tiene previsto adoptar para hacer frente a la problem?tica derivada de dicha enfermedad.

En primer lugar, deseo manifestarle mi apoyo y solidaridad con los afectados por dicha enfermedad, y quisiera indicarle que desde el Gobierno se están llevando a cabo las actuaciones pertinentes para conseguir la míxima protecci?n de los ciudadanos que la padecen. En ese sentido, le comunico que el Ministerio de Sanidad y Consumo nos informa de que, persiguiendo el objetivo de otorgar la míxima protecci?n a los ciudadanos y garantizar su salud y seguridad, ha adoptado diferentes propuestas y líneas de acci?n establecidas en el Plan de Apoyo a las personas con intolerancia al gluten.

En el Plan de Apoyo se incluyen:

? Medidas dirigidas a la mejora de la seguridad de los alimentos que componen la dieta del paciente cel?aco, entre las que destacan:

-Ante la falta de una norma de ?mbito internacional espec?fica y ante la insuficiencia, a estos efectos, de la vigente normativa comunitaria en materia de etiquetado, se ha elaborado un proyecto de Real Decreto que, estableciendo niveles de inocuidad (20 ppm gluten) y preceptos concretos en materia de etiquetado y alegaciones, persigue alcanzar una mayor seguridad alimentaria y jur?dica, tanto para las empresas c**o para los afectados. En esencia, viene a establecer ciertas garantías adicionales en relaci?n con la fabricación, comercializaci?n y etiquetado de los alimentos, especiales y de consumo ordinario, pensando en la protecci?n de la salud de las personas con intolerancia al gluten.

La propuesta de normativa por parte del Gobierno de España ha motivado la respuesta de la Comisi?n Europea, recordando que se trata de una materia que debe armonizarse a nivel comunitario, y, ante esta situaci?n, ha recomendado no proseguir con su tramitaci?n, comprometióndose a promulgar una legislación de ?mbito comunitario antes de finales de este año. En caso de que esto no ocurriese, el Gobierno de España podría persistir con la tramitaci?n de la normativa nacional.

Las autoridades sanitarias españolas tambiénestán trabajando activamente a nivel del Codex alimentarius, con el objeto de lograr que se considere el nivel de 20 ppm c**o el umbral de inocuidad a partir del cual pueden aparecer trastornos en las personas cel?acas.

-Elaboración de Guñas de buenas prácticas de fabricación, para productos de la industria harinera, panadería y boller?a, de la industria l?ctea y de la industria c?rnica, para garantizar la seguridad de los alimentos declarados sin gluten.

-Reforzamiento de los controles en todas las fases de la cadena alimentaria, a través de la implantaci?n en las industrias de sistemas de autocontrol basados en el An?lisis de Peligros y Puntos de Control Cr?tico (APPCC), para prevenir y evitar la contaminación con gluten procedente de las materias primas utilizadas, llevéndose a cabo un control de los proveedores que suministran estas materias primas, rechaz?ndose aquellas que puedan no resultar seguras.

-Desarrollo y puesta a punto de técnicas de detecci?n de alta sensibilidad y especificidad para el an?lisis de la composici?n de los productos alimenticios comercializados.

? Elaboración de un Mapa Epidemiológico de la enfermedad: con el fin de tener datos objetivos sobre el número de afectados existentes, para desarrollar estrategias adecuadas de diagn?stico, prevenci?n y lucha. Para ello, se llevar? a cabo un estudio de la incidencia y prevalencia de la enfermedad cel?aca, en el que participar?n de forma conjunta el Centro Nacional de Epidemiolog?a, la Sociedad Española de Gastroenterolog?a, Asociaciones de cel?acos y la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrici?n. Ya se han realizado las primeras gestiones para iniciar este estudio.

? Mejoras en la calidad asistencial, para la detecci?n precoz y el seguimiento del enfermo cel?aco en Atenci?n primaria y especializada:

Mediante la elaboración de un protocolo de diagn?stico precoz y seguimiento de la enfermedad cel?aca que sea referente para todos los profesionales sanitarios, que facilite el diagn?stico y seguimiento en la consulta de atenci?n primaria, y sea de aplicaci?n com?n en todos los servicios de salud del Sistema Sanitario.

Este Protocolo de detecci?n precoz de la enfermedad cel?aca ya está concluido y ha sido presentado por el Ministro de Sanidad el pasado 9 de septiembre.

Por último, indicar que la relaci?n con las asociaciones de cel?acos es fluida, organiz?ndose reuniones frecuentemente para explicar el estado actual de las diferentes gestiones en marcha y recibir las propuestas que deseen formular.

Le agradezco la confianza depositada en el Presidente al hacerle partúcipe de su preocupaci?n y le env?o un cordial saludo. José Enrique Serrano Martúnez. Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno.



esta información la recibi ayer despues de mandar el mensaje a todas entidades de momento es el unico que me ha contestado.

[Soriana]

Yo tambien la recib? ayer pero tambien me contestaron del defensor del pueblo y de un par de sitios mas ahora no recuerdo bien cuales

[behbeh]

si, ayer lo hemos recibido todos...se disculpan por el retraso....???están contestando a un mail que les hemos enviado el 27 de mayo, dia de la enfermedad celiaca!!!!


Bueno, al menos por la molestia de contestar habrán pensado un ratito en los celiacos, que empiezan a ser latosillos con esto de mandar mails.....





Gracias

[mome]

menos mal que contestaron, yo tambien lo recib?




a ver si , ponen las pilas

[tina777]

Me alegro que vosotras tambien lo hayas recibiendo, poco a poco espero que todos se conciencien y hagan algo.

No que solo se presten a contestar.

[FAMALAP]

Me alegro que vosotras tambien lo hayas recibiendo, poco a poco espero que todos se conciencien y hagan algo.

No que solo se presten a contestar.

Si, si...es esa nuestra lucha...queremos acci?n...que las palabras se las lleva el viento. Y c**o bien dice mi madre, "Ya está el infierno bien lleno de buenos prop?sitos que no se cumplen"

Desde aquí, daros las gracias a todos los que os implic?steis, poquito a poco veremos resultados, que no sólo beneficiar?n al colectivo cel?aco, si no a todo ciudadano, (al?rgico, intolerante o s?mplemente aquel que quiere saber qué es lo que se mete en la boca) es un derecho que tenemos y es un deber del ministerio de sanidad, y del gobierno hacer que se cumpla, la ley del etiquetado...entre otras muchas cosillas!!!

GRACIAS!!!!!

[macoque]

Hola chicas, tengo un niño de 5 años y me gustaria saber c**o se sabe si eres celiaco, siempre resfriado, cansado duerme siestas de hasta 3 horas, que prueba tengo que reclamar a la pediatra, ya es intolerante a la leche, gracias

[tina777]

Hola chicas, tengo un niño de 5 años y me gustaria saber c**o se sabe si eres celiaco, siempre resfriado, cansado duerme siestas de hasta 3 horas, que prueba tengo que reclamar a la pediatra, ya es intolerante a la leche, gracias

Yo no se que prueba es pero creo que si le dices que te haga las pruebas de alerg?a para saber si es al?rgico al gl?ten, no creo que te ponga ningun problemas.


suerte espero que te conteste alguien más.

[FAMALAP]

Hola chicas, tengo un niño de 5 años y me gustaria saber c**o se sabe si eres celiaco, siempre resfriado, cansado duerme siestas de hasta 3 horas, que prueba tengo que reclamar a la pediatra, ya es intolerante a la leche, gracias

La celiaquía no es una alergia al gluten...es una intolerancia al gluten.
Si sospechas que tu hijo no se encuentra bien, p?dele una anal?tica completa y de paso, que le soliciten los anticuerpos de la celiaquía.

Se pide recuento de IgA s?rica total
Anticuerpos antitrasglutaminasa IgA , IgG
Anticuerpos antigliadina IgA , IgG
Anticuerpos antireticulina IgA , IgG
Anticuerpos antiendomisio IgA , IgG
(aunque éstos tres últimos últimamente los piden menos)
y tambiénhierro,ferritina, glucosa, etcetc...

[macoque]

GRACIAS +, OS DIGO ALGO SI HAY NOTICIAS