Gracias. ESTA BATALLA LA VAMOS A GANAR!

[L.C.G. 0]

Llevaba unos días desconectada y me alegro un montón de haberme reneganchado con esta noticia.

Ahora a celebrar que haya quedado en un susto.

:beso::beso:

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Llevaba unos días desconectada y me alegro un montón de haberme reneganchado con esta noticia.

Ahora a celebrar que haya quedado en un susto.

:beso::beso:

[txikitina73 0]

ya estan en casa?? me alegro mucho!!!

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ya estan en casa?? me alegro mucho!!!

[lysss22 0]

siento muchisimo lo que estais viviendo, quiero desearos muuuuuucha suerte, y mandaros fuerza y esperanza.

[lysss22 0]

siento muchisimo lo que estais viviendo, quiero desearos muuuuuucha suerte, y mandaros fuerza y esperanza.

[Lo_Madhouse 0]

Hola guapas. Primero de todo agradeceros los ánimos y el apoyo que nos habéis brindado desde el foro, desde FB, Twiter, mails, privados, etc.

Segundo, que después de una de cal, otra de arena. El sábado nos fuimos de Barcelona muy animados y esperanzados de que el tratamiento funcionara y se quedara sólo en la molestia de acudir periódicamente a revisiones de recuento de células (que los macrófagos mutaran a cancerígenos o simplemente crecieran).. pero hoy, al acudir de nuevo al hospital de Palma, primero nos hemos asustado porque la doctora nos ha dicho que el médico de Barcelona le comentó que veía una sombra extraña en la radiografía de cráneo. Le han hecho una nueva radiografía intercraneal y aunque la doctora dice que es una sutura del propio hueso, el radiólogo no coincide y dice que es una impronta del cerebro pero, con lo que tiene Sergi no se puede descartar nada y estamos a la espera de que nos llamen en unos días para realizarle un Tac. Luego el 31 de octubre tenemos cita para que le quiten el yeso, vean la evolución del bracito y le hagan una nueva placa y se miren los resultados del Tac.

No tendría mucha más importancia si no fuera porque lo que padece Sergi ya tiene nombre y apellidos. Se llama Histiocitosis. De momento, y a espera de los resultados del Tac (bueno, del Tac aún se lo tienen que hacer) Sergi tiene la HCL de sistema único, es decir, de momento sólo tiene afectado un órgano/hueso. Lo bueno es que los corticoides deben hacer su efecto y lo malo es que el tumor estaba extendido tanto dentro como fuera del hueso. Si no fuera suficiente, se recurrirá a la quimioterapia de refuerzo. Pero lo más malo de toda esta historia es que la Histiocitosis es una enfermedad con una capacidad de enmascararse brutal.. y puede darse en patologías no muy severas hasta enfermedades graves y/o mortales.

http://www.histiocitosis.org/index.php?id=40

Y, sí, la histiocitosis está catalogada como una enfermedad de estas raras sin tratamiento definitivo y sólo a base de probar y probar.. Así que a volver a cruzar los dedos y esperar a que los macrófagos remitan y no evolucionen en nada más.

También en Mallorca tenemos el caso de Iván, un niño de 9 años que lleva luchando con la enfermedad desde los 3 y con la esperanza de que en Houston le metan en un programa nuevo de control de la histiocitosis.

http://www.histiocitosis.org/index.php?id=112

Un beso y gracias por seguir estando ahí.

[Lo_Madhouse 0]

Hola guapas. Primero de todo agradeceros los ánimos y el apoyo que nos habéis brindado desde el foro, desde FB, Twiter, mails, privados, etc.

Segundo, que después de una de cal, otra de arena. El sábado nos fuimos de Barcelona muy animados y esperanzados de que el tratamiento funcionara y se quedara sólo en la molestia de acudir periódicamente a revisiones de recuento de células (que los macrófagos mutaran a cancerígenos o simplemente crecieran).. pero hoy, al acudir de nuevo al hospital de Palma, primero nos hemos asustado porque la doctora nos ha dicho que el médico de Barcelona le comentó que veía una sombra extraña en la radiografía de cráneo. Le han hecho una nueva radiografía intercraneal y aunque la doctora dice que es una sutura del propio hueso, el radiólogo no coincide y dice que es una impronta del cerebro pero, con lo que tiene Sergi no se puede descartar nada y estamos a la espera de que nos llamen en unos días para realizarle un Tac. Luego el 31 de octubre tenemos cita para que le quiten el yeso, vean la evolución del bracito y le hagan una nueva placa y se miren los resultados del Tac.

No tendría mucha más importancia si no fuera porque lo que padece Sergi ya tiene nombre y apellidos. Se llama Histiocitosis. De momento, y a espera de los resultados del Tac (bueno, del Tac aún se lo tienen que hacer) Sergi tiene la HCL de sistema único, es decir, de momento sólo tiene afectado un órgano/hueso. Lo bueno es que los corticoides deben hacer su efecto y lo malo es que el tumor estaba extendido tanto dentro como fuera del hueso. Si no fuera suficiente, se recurrirá a la quimioterapia de refuerzo. Pero lo más malo de toda esta historia es que la Histiocitosis es una enfermedad con una capacidad de enmascararse brutal.. y puede darse en patologías no muy severas hasta enfermedades graves y/o mortales.

http://www.histiocitosis.org/index.php?id=40

Y, sí, la histiocitosis está catalogada como una enfermedad de estas raras sin tratamiento definitivo y sólo a base de probar y probar.. Así que a volver a cruzar los dedos y esperar a que los macrófagos remitan y no evolucionen en nada más.

También en Mallorca tenemos el caso de Iván, un niño de 9 años que lleva luchando con la enfermedad desde los 3 y con la esperanza de que en Houston le metan en un programa nuevo de control de la histiocitosis.

http://www.histiocitosis.org/index.php?id=112

Un beso y gracias por seguir estando ahí.

[Haiku 1]

Lo, ya lo sabes, HASTA EL INFINITO Y MAS ALLÁ...

Un beso, mi niña

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Un beso, mi niña