asunto epidermolicis ampoyosa simple enfermedad congenita

[elisabel 0]

hola soy nueba usuario de saber vivir no sabia como ponerme en contacto con ustes pero intentandolo lo locre

mi teme es el siquiente tengo una hija dos nietos de 22 y 13 años tiene una enfermadad congenita que la portadora primera es la mi fia somos cunanas pero estamos en españa hase mas de 11 años mi hija y 6 yo y estamos mui preocupados por esta enfermadad ya que se que es una enfermedad que se ereda atraves de la sesta generacion le enfermedad se llama epidermolicis vulosa ampoyosa simple y algunos medicos aqui no me saben esplicar si los hijos de mis hijos que posibilidad tiene de eredar esta enfermedad hasta donde mi madre sabe yo soy la madre y la abuela de los que la tiene y en mi arbol genialogico nadie lo a tenido como en el del padre de mi hija hasta donde se sabe quisiera que me ayuden para saber el risgo que corren las generaciones de mis nietos de esta enfermedad hay 7 claces de epidemolicis y ellos tiene la mas sencilla in cluso segun los medicos tendria que haberla sacdo el niño por ser varon menos que la niña que es la de 22 años pero fue alrebes el varon la saco peor que la niña espero que se pongan en contacto con migo si es que pueden darme alguna esplicacion muchas gracias por su atencion este es mi telefono 984181324 659293513 isabel valiente delgado

[Kleine 0]

Re: asunto epidermolicis ampoyosa simple enfermedad congenita

¡Hola elisabel!

Si los médicos no han conseguido aclararte la situación, no sé si en el foro podrá alguien... : (

De todos modos, yo no he entendido muy bien el texto, pero para postearlo... Este subforo de "Explicaciones y dudas técnicas" está orientado a dudas con el funcionamiento del foro en general. Para el tema que planteas, >> subforo Salud, bienestar y terapias alternativas.

[elisabel 0]

Re: asunto epidermolicis ampoyosa simple enfermedad congenita

HOLA SOY ELISABEL NO SE SI ES QUE NO ENTIENDEN DE ESTA ENFERMADAD YA QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE FUE TRATADA EN EL ,PROGRAMA GENTE SALUDABLE DONDE SE HABLO DE TODOS LOS RIESGOS DE LA ENFERMEDAD NO ES QUE LOS MEDICOS NO SEPAN QUE ENFERMEDAD ES SOLO QUIERO QUE LOS MEDICOS DEL PROGRAMA IMCLUYAN ALGUN DIA ESTE TEMA Y ME DIGAN SI LOS HIJOS DE MIS NIETOS QUE PORSIENTO DE POCIBILIDADES TIENE DE SACRLA Y SI PUEDE SER LA QUE TIENE ELLOS QUE ES DENTRO DE LA EPIDERMOLICIS LA MENOS SEVERA O PUEDEN SACAR OTRA CON MAYORES PROBLEMAS SUS GENERACIONES ESPERO SU RESPUESTA YA QUE ALSER UNA ENFERMEDAD QUE ESTA ESTINQUIDA Y EXIXTEN MUI POCOS CASOS TOMAR ELLOS ALGUNAS MEDIDAS PARA SABER EN UN FUTURO SI CONTRAEN LOS HIJOS DE ELLOS LA ENFERMEDAD GRACIAS
ELISABEL MI TELEFONO ES 650293513 984181324

[Kleine 0]

Re: asunto epidermolicis ampoyosa simple enfermedad congenita

¡Hola elisabel!

Yo me refería a que no había entendido tu texto. Sobre la enfermedad de la que hablas, que figura en el título del tema, sí que ni idea.

Lo que yo te quería decir es que este subforo en el que estamos no es para este tipo de dudas. Lo de "Explicaciones y dudas técnicas" va orientado a solucionar problemas relativos al foro (su funcionamiento...).
Por eso te comentaba que echases un vistazo al subforo: Salud, bienestar y terapias alternativas. En él, tal vez haya alguien que pueda ayudarte, no lo sé.


Y si me permites...
No facilites en público, tan a la ligera, datos personales, como son tus números de teléfono.
Y sólo ya como curiosidad, para saberlo, en un foro, escribir en letras mayúsculas equivale a gritar. Como es un medio de comunicación por vía escrita y no existen los tonos (obviamente), cuando se escribe en letras mayúsculas es como si estuvieras gritando aquello que escribes.