Lupus:

[chica27]

Hola a tod@s..
Me gustaria saber si alguien conoce o a alguien ? tiene lupus,se lo acaban de diagnosticar a mi hermana y estamos muy preocupados...
Os lo agradeceria...

[antares13]

Hace ya tiempo tuve que hacer una traducci?n sobre el lupus. Te cuento de lo que me acuerdo. Es una enfermedad autoinmune, es decir, los anticuerpos atacan a determinados ?rganos del cuerpo. Suelen atacar a los ri?ones, las suprarrenales, la piel y otros. Si ataca la piel, ésta coge un determinado color ( no me acuerdo cual), y si se manifiesta en la cara, aparecen las llamadas "alas de mariposa", muy comunes en la gente que tiene la enfermedad.

El tratamiento no lo s?, pero tal y c**o está de avanzada la ciencia, seguro que hay algo para tratarla. Si ves la serie "House", allí hablan mucho del Lupus, lo mismo dicen algo más de lo que yo te he dicho.

Bueno cielo, espero que tu hermana está bien. Ya nos contarés. Y si hay alguien que sepa más del tema y lo escribe por aquí, pues así sabremos más.

Besitos wapa

[MarisaL]

Yo te puedo decir que a mi cuñada se lo diagnosticaron con 18 años (tiene 38 ahora). Es una enfermedad efectivamente autoinmune, ella está siempre controlada y toma antiinflamatorios y cortisonas. No hay un tratamiento que lo cure, pero si paliativo. Aparentemente tú la ves y está bien, pero el lupus la limita fisicamente en muchas cosas (deportes por ejemplo).

Hace tiempo una compa?era del foro escribió sobre el tema. Te pongo el enlace para que te puedas hacer una pequeña idea. Animarla mucho pues cuando tienen los brotes y se ven limitadas fisicamente se desaniman mucho, pero el apoyo de los que están alrededor les va muy bien.

recetas-postp1042278.html

[Eugenia]

Hola guapa yo tengo una enfermedad autoinmune que me ataca a los másculos, y en su momento tambiénme hicieron las pruebas del lupus, resultado signos eventuales del lupus eritematoso, las alas de mariposa que te hablan son unas manchas rojizas-moradas a los lados de la nariz, el tratamiento son corticoides e inmunosupresores que c**o es el tratamiento para mi enfermedad me vale para lo otro.
Al principio es muy duro aceptar una enfermedad de este tipo que es para siempre, se tienen épocas muy malas pero tambiénlas hay un poco mejores, fijate yo he estado que mov?a los ojos y poco más, ahora me he recuperado. Mi vida a cambiado muchisimo desde que me diagnosticaron la enfermedad, a raiz de ello he pasado por muchos estados depresivos hasta que he logrado aceptar la enfermedad y mis limitaciones.
Os mando muchos ?nimos para ella y toda la familia.

[chica27]

Gracias chicas..la verdad esq no ha sido un año nada bueno para nosotros y pareceq no va a acabar nunca ..pq os cuento q mi madre estuvo desde mayo liada con el pecho por unas microcalcificaciones,la biopsia,operacion gracias a dios es benigno y le ha quedado por desgracia una depresionq copn el tiempo espero q mejore..pero imaginaros nuestra angustia,q comoq ui?n dice no hemos terminado aun con lo de mi madre q ahora a mi hermana esto..perdonar por contaros esto..pero me he sentido muy aropada con vuestros comentarios,y aqui en casa no hay a nadie q no le duela este tema..
Os cuento más o menos lo de mi hermana,...

[b]a mi hermana le han diagnosticado lupus hace dos semanas,ella tiene fibromialgia y se suponia que tenia alergia al sol,y claro le salian las tipicas erupciones en toda la piel,haré un año le empez? a salir una mancha en la mejilla y cada vez es más grande,su ,ella se encuantra mal,pero todos le echabamos la culpa a la fibro,su mídica q no es muy simpatica,solo le decia esq tu eres muy jov?n ,y casi ni le miro la mancha de la piel hasta q conseguimos q la mandara al dermatologo y nada más verla pues se lo dijo q es lupus,ahora le han hecho el analisis ese de mononucleosis y ahora el dia 17 le hacen una biopsia en la cara,la verdad q estamos muy angustiadas,pq no conocemos casi nada esta enfermedad y me preocupa tanto todo loq leo,mi hermana tiene 32 años,y tiene muchos sintomas,matreos,vomitos,cansancio,dolor generalizado del cuerpo, así q claro yo mirando y mirando he llegado hasta aqui,y me encanta vuestra pagina...espero q pueda aprender un poquito con ustedes pq estamos toda la familia muy preocupados y perdidos en el tema..[/b]


Gracias a todas ...esperemos q pronto le digan la clase de lupus q tiene y ya nos quedaremos más tranquilas...

[MarisaL]

Mi cuñada empez? con el tema c**o te he dicho antes muy jovencita, y todo la empez? c**o una "alergia al sol". La salieron manchas y hoy todavía no puede tomar el sol, ya que la sale un "sarpullido" que hasta se la inflama. Lo soluciona evitando el sol directo y usando protector pantalla total y se protege con gorros y camisetas.

Hasta que la diagnosticaron el lupus la hicieron muchisimas pruebas, pero ahora con su tratamiento puede llevar una vida mas o menos normal, quitando esfuerzos físicos fuertes. Animo que ya vereis c**o mejora con el tratamiento. Igual la estaban tratando de fibromialgia y lo que en realidad tenía era el lupus, pero en cuanto lo tenga diagnosticado y la pongan el tratamiento verás c**o mejora muchísimo.

[chica27]

[quote="MarisaL"]Mi cuñada empez? con el tema c**o te he dicho antes muy jovencita, y todo la empez? c**o una "alergia al sol". La salieron manchas y hoy todavía no puede tomar el sol, ya que la sale un "sarpullido" que hasta se la inflama. Lo soluciona evitando el sol directo y usando protector pantalla total y se protege con gorros y camisetas.

Hasta que la diagnosticaron el lupus la hicieron muchisimas pruebas, pero ahora con su tratamiento puede llevar una vida mas o menos normal, quitando esfuerzos físicos fuertes. Animo que ya vereis c**o mejora con el tratamiento. Igual la estaban tratando de fibromialgia y lo que en realidad tenía era el lupus, pero en cuanto lo tenga diagnosticado y la pongan el tratamiento verás c**o mejora muchísimo.

[/quote]

Pues Marisa es lo mismo ...todo loq le ha pasado a tu cuñada es lo mismo q ahora le esta pasando a mi hermana..
Y Marisa con la biopsia ya se va si es s??istematico o discoide???..es q el otro dia..una medica suplente q habia le dijo copmo tu dicesq le tendran q hacer muchas más pruebas esto es el comienzo..y tb le comento q claro q no se quita y q a lo mejor loq es un simple resfriado para cualquier persona las q tienen lupus pues se le complica algo más..

Gracias bonita ..

[MarisaL]

Con la biopsia te dirán si es sistúmico o eritematoso. Los tratamientos son los mismos. Uno ataca más a las articulaciones que el otro, pero el tratamiento es muy parecido.

Efectivamente el lupus no se quita, está ahí. Tendr? temporadas mejores y temporadas peores, pero si lleva vida tranquila acorde a sus posibilidades puede hacer una vida "normal", de verdad. La marear?n con tantas pruebas y tendré que tenerlo controlado, pero no más. Te puedo decir que un catarro o una gripe no tiene porque ser peor en ella que en tú, es cierto que al tener el sistema inmunológico más bajo que otra persona le puede durar algo más que a tú pero el tratamiento para un catarro en ella seráa el mismo que te tomarías tu: paracetamol.

[chica27]

[quote="MarisaL"]Con la biopsia te dirán si es sistúmico o eritematoso. Los tratamientos son los mismos. Uno ataca más a las articulaciones que el otro, pero el tratamiento es muy parecido.

Efectivamente el lupus no se quita, está ahí. Tendr? temporadas mejores y temporadas peores, pero si lleva vida tranquila acorde a sus posibilidades puede hacer una vida "normal", de verdad. La marear?n con tantas pruebas y tendré que tenerlo controlado, pero no más. Te puedo decir que un catarro o una gripe no tiene porque ser peor en ella que en tú, es cierto que al tener el sistema inmunológico más bajo que otra persona le puede durar algo más que a tú pero el tratamiento para un catarro en ella seráa el mismo que te tomarías tu: paracetamol.[/quote]

Menos mal..pq es verdad lo q tu dice q la marearan mira ya lo hacen y aun sin pruebas c**o Quién dice ..pq en la consulta solo le rasparon un poco en lo de l?a mancha dde la cara ..y ahora un médico le dice una cosa otro otra...además la mídica se lo ha puesto preferente para el dia 17..y pq no tenia antes ...claro todas esas pequeñas cosas pues alarma a una..pero vamos yo creo q ella es la q lo lleva mejor desde luego delante de ella estamos normales,casi ni hablamos del tema pero claro detras pues nos venimos abajo .pq es tan joven y sus niños tan pequeños..pero para mi es un alivio todo loq me estas diciendo..gracias de todo corazón mi alma...

[MarisaL]

Hablarlo sin ningún tipo de reparos, porque para ella tambiénes un alivio poder comentar y compartir lo que la pasa.

Un besote