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Tetralogía de fallot, conocéis algún caso?

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Hola, pues para mi disgusto en la eco de 20semanas me han dicho que mi bebe tiene tetralogía de fallot que es un problema del corazón, aun me tienen que hacer más pruebas en Málaga para saber el grado de gravedad y el resultado de una amniocentesis que me hicieron el jueves por si tiene alguna cosa más. El caso es que me gustaría saber si tenéis algún caso así y como se lleva un recién nacido con este problema


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Respuesta Tetralogía Fallot

Hola, mi niña nació hace 15 meses también con una cardiopatía congénita severa, solo que a mi no me lo detectaron y fue el disgusto de sopetón al nacer. El día que nos lo dijeron mas no pude llegar, luego de mi hospital de Cantábrica nos mandaron ese mismo día a Madrid y ya cambio todo, nos dimos cuenta de que nos había tocado una enfermedad muy común y por lo tanto muy investigada y avanzada.
El hospital y el personal un lujo, luego coincidimos con muchas familias pasando por la misma situación y viene muy bien hablar.
Es duro, los niños tienen que someterse a operaciones muy complicadas con mucho riesgo (en nuestro caso de por vida cada unos años) pero lo bueno es que si salen bien pueden hacer una vida normal del todo y entonces mas no se puede pedir.
Te contaría mil cosas, preguntame todo lo que quieras.


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En mi caso mi niña no nació con cianosis ni ningún síntoma, así que se lo detectaron de milagro cuando ya me daban el alta al oscultarla. Si me lo llegan a detectar habria dado a luz en Madrid y no en mi ciudad por lo visto.
Se les amamanta y todo con normalidad, ella nunca ha tenido fatigas al tomar el biberón pero puede pasar q se cansen y hagan algún parón. Yo al estar mucho en hospitales lo que hacia es sacarme la leche y dárselo en bibe para que al marcharme yo de noche las enfermeras la dieran la leche mía. Pero ellas te animan a que le pongas al pecho. Suelen operarlos al nacer y así luego vas a casita y comienzas la nueva vida con tu peque, mi hija prefirieron esperar hasta los 5 meses porque vieron que en su caso se podía y así de cara a los riesgos de la operación si los niños están mas hechos mejor. Pero claro hasta esa fecha tuvimos mil controles, 2 catéteres, ingresos para ajustar medicación de todo.....


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La operación es un proceso durísimo no te voy a engañar pero todo pasa, pero hasta q pasa es eterno, los niños salen de la operación sedados, llenos de mil cables, muy muy hinchados y así días y les ves tan mal q piensas q no lo van a superar pero claro q si! Son muy fuertes!!!! Nosotros estuvimos 5 o 6 semanas larguísimas porque cuando por fin la fueron bajando la sedación y fue despertando no conseguía hacer pis y eso es un lío tremendo y cuando ya lo solucionamos no quería comer nada. Pero ya te digo q todo pasa y en casa te olvidas de todo y así cargar las pilas a tope para cuando vuelva a tocar algo.


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Gracias Kikale, hoy me han dicho que la amniocentesis a salido bien a las alteraciones que solicitaron que eran síndromes relacionados con esta enfermedad.
Te voy a hacer una pregunta a la que A lo mejor no tienes respuesta y es la que a mi me trae de cabeza, ¿ si hubieras sabido lo que tenía tu hija antes de nacer hubieras interrumpido el embarazo para evitarles el sufrimiento de las operaciones...?
Tengo una niña de 4 años que está loca por el bebé y se me parte el alma..


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Yo la verdad que no porque la operación mas seria en la que hanb reorganizado todo el corazón ya la ha pasado de pequeñita, las demás en mi caso va a ser solo cambiar una parte artificial que pusieron en la arteria pulmonar es mucho mas sencillo, además cada vez las técnicas aún serán mejores! Y lo que mas me ayudo a mi fue encontrarme a un grupo de chicos de entre 20 y 30 años con problemas parecidos (porque en el hospital sólo eran bebés) y me tranquilizaron que no veas, diciendo q siempre habían hecho vida normal, que nunca se habían sentido enfermos ni nada, la cicatriz a ellas les asomaba por la camiseta y ni se acordaban que la tenían, y que el cuerpo es sabio y de cara al deporte enseguida sabían sus limites. Yo estoy embaraza de 2 meses del segundo, y estoy con mucha incertidumbre por si se vuelve a repetir....


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Por cierto hay una asociación Menudos Corazones que son una maravilla (por si os derivan a madrid) con sicólogos.... Y sobre todo dan alojamiento gratuito a familias, tienen algún piso q se comparte con familias y habitaciones en hoteles NH ( hay épocas épocas q lo tienen completo pero a mi me coincidió libre cuando la estancia mas larga de 6 semanas) y cogimos el hotel q estaba junto al hospital.


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No conozco a nadie con Tetralogia de Fallot, pero he leido algo sobre el tema, y en fin, si te han salido bien los síndromes asociados, pues bueno, es algo duro, las intervenciones quirurgicas a niños siempre lo son, pero las expectativas son buenas. Mira lo que he tomado de una página médica: " La mayoría de los bebés que nacen con tetralogía de Fallot crecen sin problemas y llegan a ser adultos, pero requieren un control temprano con un especialista en enfermedades cardíacas."

Yo lo que te aconsejaría es buscar en tu población alguna asociación de personas afectadas, y mirar foros de internet dedicados a este tema. Es muy importante el apoyo de otros que han pasado y que conocen lo que tu estás pasando.

Y sobre todo, mucho ánimo!!!


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Gracias chicas! Ayer estuve en un hombre que aquí es muy famoso en detectar malformaciones ya que se ha encargado de eso en la seguridad social hasta que se jubiló, el caso es que según el no es tetralogía de fallot si no que le falta el arco ártico y la vena pulmonar es muy grande.... En fin que hasta que no vaya a Málaga no tengo ni idea de como va a venir la cosa solo espero que me llamen ya para darme la cita que se me está haciendo eterno....


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  • Mensajes

    • neska
      Buenas noches a todas. Hoy día frío también, aunque al sol se agradecía estar, a ver mañana que pasa. después de llevar a L al curro, pues vuelta a la piltra, decidí no dormir, pues a las 8 quería levantarme pues tenía cita de revisión con mi dra de cabecera y tal, y me puse a leer, pero caí con el libro entre las manos, y de repente, siento como si alguien, con mucha delicadeza, me empujara para que me levantara, me despierto, miro a todas partes, sobresaltada, veo la hora y eran las 9, pegué un brinco , y en media hora ya estaba esperando el bus, que lo tengo al lado de casa, las paradas me refiero, y la cita era a las 10,10 y resulta que había huelga de médicos y eso, y yo ni idea, pero ella hacía mínimos, con lo cual pues bien. Vuelta a casa, y como había mercadillo pues hala, a chafardear y claro, cayó un bolso de “Louis putón”, y mira, da el pego y es muy cuquilo estrenaré cuando L cobre y vayamos a celebrar y tal  Pues esta mañana se presenta con 1k1/2 de carne picada y una bolsa de tagliatelis para que, porfis, se los haga a mi amanera, pues un día le conté que era una de las comidas que les gustaba a las petardillas y bueno, pues nada, me he metido en la cocina y han salido 7 tapers, así que ya tiene para comer y cenar unos días  A las 16,30 vinieron los de la Cruz roja a instalarme lo de la pulserita esa, y oye, pues muy bien el sistema y eso, me ha encantado, y no es nada caro, yo he cogido también bien el detector de caídas, y todo me sale por 29€ al mes, y tal, y que me llamarán para ver si todo funciona bien pues cada 15 días, y de forma rutinaria, para ver como  me encuentro y tal, pues cada mes, y muy bien, son muy majos Luego salí a comprar un par de cosillas y tal y ya ducha y pijama, hoy he librado de gym pero mañana vuelta al redil, que me echan la bronca… @Amasando jamia, hago lo que puedo maja… Bueno, pues me voy a mis aposentos, que muchos besukis a todas. @Ishtar  
    • Amasando
      Buenos días,  Neska, te lo montas genial!! envidia sana... Rosanegra, en los dientes no hombre!! en los dientes nooo, date con un canto en otro lao que los dientes te están costando mucho  Por aquí seguimos con bastante frío y lo que nos queda. Ayer tarde bastante tranquila en general. Hoy no tengo planes, seguramente tomar un café con mi hermana y poco más. Cuidaos mucho
    • RosaNegra24
      Buenos días.   Ayer mañana intensa, así que no me dio tiempo a entrar al desayuno. No estuvo tan mal como pensaba, así que me doy con un canto en los dientes, y que espero que salga algo bueno y no se quede todo en palabras.   Poco más que contar... menos mal que la semana es corta para mí, que el lunes libré, pero se me está haciendo larguísima.   Tiro a poner una lavadora antes de que sea más tarde.   Pasad un buen día.     @Amasando Sí que va la vida por épocas... toca disfrutar de las épocas buenas y tirar más fuerte de las malas para que se vayan antes.    
    • neska
      Buenas tardes a todas. Hoy parece que menos frío, y más sol, pero a las mañanas salimos a 0º, pero como estamos teniendo la suerte de dejar el coche a la,puerta de casa pues muy bien, no notamos el frío, luego ya, a las 14h el tiempo más mejor. Pues poco he hecho, gym y a casita, aunque me he tirado 2,30h en el gym, vaya rutinas me pone este niño, ayer me machacó al máximo,  pero bien, osea, sabiendo mis limitaciones claro, pero siempre me pide un poquito más, quiere ponerme al 100% , es que me lo comería a besos, bueno, que de hecho, a veces lo hago…pero se deja  El porridge me ha salido de fábula,  proteínico a tope, le puse semillas de chía, coco, agave, vainilla, canela, plátano, kiwi, arándanos y bebida de avena, en la crock pot y de cine A ver, nada más levantarme tomo café con avena calentita, ya no tomo nada hasta las 12h, que ya hago la comida, hoy ha sido porridge, y ya no tomo nada hasta la cena, que la hago entre las 19,30-20h, y ya nada hasta el día siguiente, y muy bien, ahora tomaré una mini hamburguesa con un par de champiñones, todo plancha, y antes de acostarme siempre tomo infusiones varias @mcelia, cuenta cuenta, te leo por el otro canal, a mi petardi, desde el minuto cero le dijeron que no se hiciera ilusiones que no la iban a coger una vez que terminase, y tuvo que trasladarse de ciudad, con todo lo que conlleva. Bueno, pues nada más por hoy, que muchos besukis a todas @Ishtar    
    • mcelia
      Buenos días  algo nublado y fresco Poco que contar, cosas de casa. Esta tarde a ver si quedamos para despejar un poco y partir la semana. En breve me pongo con la comida. Feliz día a todas
    • Amasando
      Buenos días chicas, muy fríos pero de momento sin aire y cielo despejado, el fin de semana dan otra vez cierzo  Rosanegra, nada que le vamos a hacer, esta vida va por temporadas (por lo menos la mía y la de allegados) todo pasará, yo soy animosa y además pienso que de todo lo malo al final sale algo bueno. mcelia, la verdad es que cara dura no, durísima, quieren que la gente les saque el trabajo por la cara, una cosa es colaborar y hacer todo lo que se pueda que es la manera de aprender, pero en prácticas que les hagas el trabajo es mucha jeta. Mi hijo cuando hizo prácticas aprendió mucho y trabajó, venía molido el pobre, pero el jefe le dió un "sobre misterioso" cuando terminó. Por lo menos le reconoció su trabajo. Bueno chicas, esta tarde renovación de dni y paseo perruno. Ayer paseo perruno, recados varios, pilates, ducha, cena, paseo perruno y por fin a dormir, así estoy hoy molidaaaaa. Jajajaja cuidaos mucho
    • Onlypans
      AQUÍ LA SUPER RECETA FACILÍSIMA   INGREDIENTES ABAJO.   A todos nos gustan las recetas que aparentan ser muy elaboradas y de alta cocina pero que en el fondo son sencillísimas y con muy pocos ingredientes. Pues esta receta es de esas, y por encima está deliciosa. Es un entrante increíble para lucirnos. Como veis sólo necesitamos unos langostinos, unos puerros, dos hojas de hojaldre y poco más. Se prepara muy rápido y el resultado es espectacular. Yo, desde luego, he triunfado, así que ya me contareis si os decidís a prepararla.   Ingredientes: - 800 gr. langostinos - 1 cebolla - 500 gr. de puerros - 1 pimiento morrón - 2 láminas de hojaldre - Sal y pimienta - 1 huevo y semillas de sésamo Mayonesa langostinos: - 1 huevo - 200 ml. aceite - Aceite de cabezas de langostinos - Vinagre y sal   Ingredients: - 800 gr. prawns - 1 onion - 500 gr. of leeks - 1 bell pepper - 2 sheets of puff pastry - Salt and pepper - 1 egg and sesame seeds Prawn mayonnaise: - 1 egg - 200 ml. oil - Prawn head oil - Vinegar and salt
    • Onlypans
      PINCHA AQUÍ LA RECETA MUY DETALLADA Y EXPLICADA PASO A PASO   INGREDIENTES ABAJO.   Hoy venimos con esta receta super rica y muy fácil de preparar. La diferencia de estas berenjenas ES QUE no se cocinan previamente, se usan en crudo, con lo que se acorta considerablemente el tiempo de la receta. La carne picada podéis utilizar la de vuestra preferencia, mezcla de cerdo y ternera, como en mi caso o sólo una variedad. Como veis es tan sencilla que poco tiene que explicar, vaciar las berenjenas y rellenarlas con una carne picada preparada tipo boloñesa, un poco de queso y al horno hasta que las berenjenas estén tiernas. Si te sobran, puedes conservarlas refrigeradas por varios días y calentarlas cuando las vayas a consumir.  ************************************************************************** INGREDIENTES: - 3 Berenjenas - 1 cebolla - 1 pimiento morrón - 5 o seis dientes de ajo - 500 gr. carne picada - 250 ml. de salsa de tomate - 300 gr. queso rallado - 1 cucharada de sal - 1 cucharada de pimienta negra - 1 cucharada de pimentón dulce - 1 cucharada de orégano   INGREDIENTS: - 3 Eggplants - 1 onion - 1 bell pepper - 5 or 6 garlic cloves - 500 gr. mince - 250 ml. tomato sauce - 300 gr. grated cheese - 1 tablespoon of salt - 1 tablespoon of black pepper - 1 tablespoon of sweet paprika - 1 tablespoon of oregano
    • Onlypans
      AQUÍ TIENES LA RECETA MUY MUY DETALLADA   INGREDIENTES ABAJO↓   La bica de Trives es un bizcocho típico de la gastronomía gallega que es riquísimo y se elabora en la localidad de Pobra de Trives en Ourense. Si no lo conoces te va a enamorar. Su sabor es único ya que se elabora con manteca de vaca cocida. Esta es muy fácil de encontrar en supermercados y grandes superficies. También hay otra versión de bica, que es la bica de Laza, la diferencia es que esta segunda se hace con claras de huevo. Te la haremos muy pronto para que tengas las dos en el canal. Normalmente suele usarse harina de fuerza o panificable para su elaboración, pero con la harina común también sale perfecta. ************************************* Ingredientes: **Prefermeto: - 200 gr. harnina común - 165 ml. agua templadan - 3 gr. de levadura seca o 10 gr. levadura fresca **Masa: - 7 huevos - Talla L - 250 gr. harina común - 200 gr. de manteca cocida de vaca - 450 gr. de azúcar - 1 cucharadita de canela - 1 cucharadita de sal - la ralladura de un limón   Ingredients: **Preferment - 200 gr. common flour - 165 ml. warm water - 3 gr. dry yeast or 10 gr. fresh yeast **Dough: - 7 eggs - Size L - 250 gr. common flour - 200 gr. cooked cow butter - 450 gr. of sugar - 1 teaspoon of cinnamon - 1 teaspoon salt - the zest of a lemon
    • Onlypans
      RECETA DETALLADA AQUÍ   INGREDIENTES ABAJO ↓ Hoy os traemos una receta de esas que nos encanta traer al canal. Recetas ricas, con sabor artesanal y tradicional. Esas recetas que tanto hacían nuestras abuelas y que poco a poco se van perdiendo. Los calamares rellenos son un clásico de nuestra gastronomía y son riquísimos. Puedes rellenarlos de un sinfín de cosas, pero en este caso, hemos optado por un sabrosísimo relleno a base de jamón serrano. Por cierto, la mayoría de la gente cierra los calamares con palillos para que no se salga el relleno. Pasaros por el vídeo, porque allí os enseñamos un trucazo, ya que los calamares se cierran solos, sin necesidad de nada. Se sellan y el relleno no se sale, garantizado. Mirad que pintaza más exquisita tienen y para acompañarlos, podéis optar por unas verduras al vapor, patatas fritas o cocidas, puré de patata, arroz. Lo que más os guste.   Un fuerte abrazo. *************************************************************************** Ingredientes: - 6 calamares (1 kg) - 2 huevos - 1 cebolla - 2 tomates - Aceite de oliva - 200 ml. vino blanco - 200 ml. agua - Perejil fresco - 200 gr. jamón serrano - 4 cucharadas pan rallado - Pimienta y sal   Ingredients: - 6 squids (1 kg) - 2 eggs - 1 onion - 2 tomatoes - Olive oil - 200 ml. White wine - 200 ml. Water - Fresh parsley - 200 gr. Serrano ham - 4 tablespoons breadcrumbs - Pepper and salt
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