Tetralogía de fallot, conocéis algún caso?

[CAROL3090 0]

Hola, pues para mi disgusto en la eco de 20semanas me han dicho que mi bebe tiene tetralogía de fallot que es un problema del corazón, aun me tienen que hacer más pruebas en Málaga para saber el grado de gravedad y el resultado de una amniocentesis que me hicieron el jueves por si tiene alguna cosa más. El caso es que me gustaría saber si tenéis algún caso así y como se lleva un recién nacido con este problema

[kikale 0]

Respuesta Tetralogía Fallot

Hola, mi niña nació hace 15 meses también con una cardiopatía congénita severa, solo que a mi no me lo detectaron y fue el disgusto de sopetón al nacer. El día que nos lo dijeron mas no pude llegar, luego de mi hospital de Cantábrica nos mandaron ese mismo día a Madrid y ya cambio todo, nos dimos cuenta de que nos había tocado una enfermedad muy común y por lo tanto muy investigada y avanzada.
El hospital y el personal un lujo, luego coincidimos con muchas familias pasando por la misma situación y viene muy bien hablar.
Es duro, los niños tienen que someterse a operaciones muy complicadas con mucho riesgo (en nuestro caso de por vida cada unos años) pero lo bueno es que si salen bien pueden hacer una vida normal del todo y entonces mas no se puede pedir.
Te contaría mil cosas, preguntame todo lo que quieras.

[CAROL3090 0]

Que cuidados necesitan al nacer? Me da pánico de verdad los pequeños como el mio sufren cianosis y tengo miedo a la hora de amamantarlo, las operaciones a corazón abierto...

[kikale 0]

En mi caso mi niña no nació con cianosis ni ningún síntoma, así que se lo detectaron de milagro cuando ya me daban el alta al oscultarla. Si me lo llegan a detectar habria dado a luz en Madrid y no en mi ciudad por lo visto.
Se les amamanta y todo con normalidad, ella nunca ha tenido fatigas al tomar el biberón pero puede pasar q se cansen y hagan algún parón. Yo al estar mucho en hospitales lo que hacia es sacarme la leche y dárselo en bibe para que al marcharme yo de noche las enfermeras la dieran la leche mía. Pero ellas te animan a que le pongas al pecho. Suelen operarlos al nacer y así luego vas a casita y comienzas la nueva vida con tu peque, mi hija prefirieron esperar hasta los 5 meses porque vieron que en su caso se podía y así de cara a los riesgos de la operación si los niños están mas hechos mejor. Pero claro hasta esa fecha tuvimos mil controles, 2 catéteres, ingresos para ajustar medicación de todo.....

[kikale 0]

La operación es un proceso durísimo no te voy a engañar pero todo pasa, pero hasta q pasa es eterno, los niños salen de la operación sedados, llenos de mil cables, muy muy hinchados y así días y les ves tan mal q piensas q no lo van a superar pero claro q si! Son muy fuertes!!!! Nosotros estuvimos 5 o 6 semanas larguísimas porque cuando por fin la fueron bajando la sedación y fue despertando no conseguía hacer pis y eso es un lío tremendo y cuando ya lo solucionamos no quería comer nada. Pero ya te digo q todo pasa y en casa te olvidas de todo y así cargar las pilas a tope para cuando vuelva a tocar algo.

[CAROL3090 0]

Gracias Kikale, hoy me han dicho que la amniocentesis a salido bien a las alteraciones que solicitaron que eran síndromes relacionados con esta enfermedad.
Te voy a hacer una pregunta a la que A lo mejor no tienes respuesta y es la que a mi me trae de cabeza, ¿ si hubieras sabido lo que tenía tu hija antes de nacer hubieras interrumpido el embarazo para evitarles el sufrimiento de las operaciones...?
Tengo una niña de 4 años que está loca por el bebé y se me parte el alma..

[kikale 0]

Yo la verdad que no porque la operación mas seria en la que hanb reorganizado todo el corazón ya la ha pasado de pequeñita, las demás en mi caso va a ser solo cambiar una parte artificial que pusieron en la arteria pulmonar es mucho mas sencillo, además cada vez las técnicas aún serán mejores! Y lo que mas me ayudo a mi fue encontrarme a un grupo de chicos de entre 20 y 30 años con problemas parecidos (porque en el hospital sólo eran bebés) y me tranquilizaron que no veas, diciendo q siempre habían hecho vida normal, que nunca se habían sentido enfermos ni nada, la cicatriz a ellas les asomaba por la camiseta y ni se acordaban que la tenían, y que el cuerpo es sabio y de cara al deporte enseguida sabían sus limites. Yo estoy embaraza de 2 meses del segundo, y estoy con mucha incertidumbre por si se vuelve a repetir....

[kikale 0]

Por cierto hay una asociación Menudos Corazones que son una maravilla (por si os derivan a madrid) con sicólogos.... Y sobre todo dan alojamiento gratuito a familias, tienen algún piso q se comparte con familias y habitaciones en hoteles NH ( hay épocas épocas q lo tienen completo pero a mi me coincidió libre cuando la estancia mas larga de 6 semanas) y cogimos el hotel q estaba junto al hospital.

[hat 230]

No conozco a nadie con Tetralogia de Fallot, pero he leido algo sobre el tema, y en fin, si te han salido bien los síndromes asociados, pues bueno, es algo duro, las intervenciones quirurgicas a niños siempre lo son, pero las expectativas son buenas. Mira lo que he tomado de una página médica: " La mayoría de los bebés que nacen con tetralogía de Fallot crecen sin problemas y llegan a ser adultos, pero requieren un control temprano con un especialista en enfermedades cardíacas."

Yo lo que te aconsejaría es buscar en tu población alguna asociación de personas afectadas, y mirar foros de internet dedicados a este tema. Es muy importante el apoyo de otros que han pasado y que conocen lo que tu estás pasando.

Y sobre todo, mucho ánimo!!!

[CAROL3090 0]

Gracias chicas! Ayer estuve en un hombre que aquí es muy famoso en detectar malformaciones ya que se ha encargado de eso en la seguridad social hasta que se jubiló, el caso es que según el no es tetralogía de fallot si no que le falta el arco ártico y la vena pulmonar es muy grande.... En fin que hasta que no vaya a Málaga no tengo ni idea de como va a venir la cosa solo espero que me llamen ya para darme la cita que se me está haciendo eterno....