12 DE MAYO DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

[Nunna 0]

Hola guapas, como andamos?
hace días que no entro porque he estado un poco de bajón, hoy parece que voy mejor y ya le he dado al ordenador.... Buscando, buscando he encontrado esto, a ver que os parece. Es de la web Fibromialgia.com
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Amas a alguien con Fibromialgia?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.


Que os ha parecido??????
Besitos a todas

[mayka2 2]

hola guapetonas, como estais? yo hoy todo el dia enla cama sin poder mover nada mas que la mente por que lo demas me dolia todo, normal, el lunes estuve trabajando montando la campaña de navidad en saturn desde las 10 de la mañana hasta casi las 9 de la noche era tal el cansancio que tenia que no pude dormir ni siquiera u minuto, me levante a las 2,30 par ahacer la comida a las 4,30 estaba lavandome la cabeza a las 5 esgtaba trasteando por el foro a las 6 me estaba secando la cabeza total que me tuve que ir a trabajar sin haber dormido absolutamente nada, pero aun asi no se que me paso que estuve todo el dia como una moto, super acelerada haciendo mogolon de trabajo me fui a mediodia al alcampo de Alcala me monte alli tambien la Campaña de navidad y llegue a micasa a las 20,30 eso si me di un baño me tome un cola cao y a la cama sin conocimiento el miercoles mas de lo mismoo y hoy ya no me he podido ni mover no me respondian ni las piernas, ni los brazos ni na de na, tengo todo el cuerpo como si me hubiera pasado una apisonadora por encima y par colmo mañana no tengo puente, asi que espero poder levantarme para ir a currar me da palo empezar ya con las bajas bueno amiguitas espero que vosotras esteis mejor que yo, por icerto Nunna me encanta lo que has puesto hace tiempo tambien lo puso Malva y la verdad es que siempre que lo leo me hace llorar
me siento tan identificada

[Nunna 0]

Que dia más gris y feo que hace hoy

Bueno como dicen, a mal tiempo buena cara

Chicas que esto está muy desangelado.... donde os metéis??? Salgo unos dias del foro por bajón, asomo hoy y estamos todas mising.....

Por la tarde a ver si puedo entrar otro ratito que ahora ya estoy con un poco más de subidón... :wink: a ver si os animo a que entréis

Ánimo a todas :wink:

[aliada 0]

Hola chicas
Nunna, vente para acá que aqui hace un dia precioso, con un sol que no veas.
Yo esta mañana me he levantado un poco chunguilla, asi que no he hecho na de na, la cama y poco mas. Me he dado una duchita bien caliente y aunque me dolian los pies me he ido a la calle a dar un paseo y he vuelto casi nueva.
Despues de comer, cuando me siente, ya veremos, pero ahora genial
Un besito a todas

[Nunna 0]

Hola chicas
Nunna, vente para acá que aqui hace un dia precioso, con un sol que no veas.
Yo esta mañana me he levantado un poco chunguilla, asi que no he hecho na de na, la cama y poco mas. Me he dado una duchita bien caliente y aunque me dolian los pies me he ido a la calle a dar un paseo y he vuelto casi nueva.
Despues de comer, cuando me siente, ya veremos, pero ahora genial
Un besito a todas

Donde vives corazón, porque aquí hace un día de perros....

Bueno me voy a la cocina a ver que invento hoy.

[mayka2 2]

aki tambien ha hecho un dia de perros hasta mas de las 12 del mediodia no empezo a levantar la niebla, y el dia ha estado bastante gris, a mi es que me deprimen los dias asi :mal: bueno por lo demas parece que despues de estar ayer todo el dia en la cama hoy me levante ya bastante recuperada ademas hoy solo he currado mediodia asi que no me he machacado mucho mañana a pondre los adornos navideños que desde siempre los ponemos el 6 de diciembre hasta el 6 de enero pero este año como estaba tan cansada no ha podido ser asi que mañana sin falta nos pondremos a la faena, y voy a cuidarme un poco por que me espera un mes de mucho trabajo, bueno guapisimas asomar la patita que estais de los mas missing Malvaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, ande te metes? Wallu, Musasa, Beiraaaaaaaaaaaaaa, Cecaru, Toton, Unique, etc, etc, dar señales de vida que nos teneis preocupadas

[Nunna 0]

Me alegro que estés mejor cielo pero es que te pegas unas panzadas de trabajar que asi cualquiera no cae muerta y más tu con el okupa.
Cuídate mucho vale?

Yo también quería adornar la casa aprovechando el puente pero es que estoy muy vaga y tengo que hacer muchas cositas en la cocina que el lunes es mi cumple y como trabajo quiero dejarlo todo preparadito.

Ay Dios cuando no es el dolor es la pereza!!!!!!!

Bueno voy a ver que se cuece por el foro de TX.... hasta mañana.... descansad mucho... bien.

Os quiero a todas :wink:

[WALLU 0]

HOLA AMIGAS, YA VEO COMO VAIS, HE ESTADO ESTUDIANDO Y AHORA HE ENTRADO EN EL CORREO Y HE DICHO VOY A METERME EN EL FORO Y A SALUDAROS. HE SALIDO A ANDAR ESTA TARDE, NO ES QUE APETECIERA CON EL TIEMPO QUE HACE, PERO HAY QUE HACER EJERCICIO Y NO DEJAR A LOS MUSCULINES QUIETOS QUE LUEGO SE ACOSTUMBRAN Y ES MALO.


MAYKA NO CURRES TANTO QUE TE VAN A TENER QUE PONER A TÍ EN UN STAND COMO UNA PILTRAFILLA, QUE MENUDAS PALIZAS QUE TE PEGAS.


YO HE PUESTO LOS ADORNOS DE NAVIDAD EL JUEVES APROVECHANDO EL PUENTE.



OS MANDO A TODAS MOGOLLON DE Y A CUIDARSE MUCHO.

[mayka2 2]

HOLA GUAPISIMAS, COMO ESTAMOS? YO YA MAS TRANKILA POR FIN HE PODIDO PONER LOS ADORNOS DE NAVIDAD, PLANCHAR MOGOLLON DE ROPA QUE TENIA ATRASADA, DAR UNA LIMPIEZA A LA CASA Y CUANDO HE TERMINADO A LAS 17,30 DE LA TARDE ME TOME UN PARACETAMOL Y ME TUMBE EN EL SOFA ME HE QUEDADO GROGUI HASTA LAS 20,00 ASI QUE YA VEREMOS A QUE HORA ME DUERMO HOY BUENO YA VEO QUE SEGUIMOS LAS MISMAS, NUNNA, WALLU, ALIDADA, Y DE VEZ EN CUANDO UNIQUE, A VER SI LAS DEMAS SE VAN ANIMANDO LA VERDAD ES QUE EL TIEMPO NO ACOMPAÑA A QUE ESTEMOS MUY JOCOSAS, PERO HACERNOS UNA VISITILLA DE VEZ EN CUANDO BUENO PRECIOSAS OS MANDO MUCHOS PARA TODAS

[aliada 0]

Buenos dias chicas.
Maika, cuando cuentas todas las cosas que haces, solo de leerlo me da fatiga

Desde Murcia donde hace un dia soleado y con una temperatura mas propia de primavera os mando un besito muy fuerte a todas.